close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Side Logo Side Logo
Campagnes ยท 2020

Gezinsfoto met Kate op schoot bij haar vader

Jessica en Harmen wonen met dochters Jamie (10) en Kate (7) in Vlaardingen. Hun jongste dochter is ernstig meervoudig gehandicapt. Dat dit een grote impact heeft op het hele gezin, wordt alleen al duidelijk als je hun huis binnenstapt. Alles is gelijkvloers, in de woonkamer staat een grote bed-box van 1 bij 2 en ruim 1,5 meter hoog, en in de slaapkamer van Kate domineert een hoog ledikant met een verschoontafel en een spoelbak de ruimte. Aan het plafond rails voor de plafondlift die naar de aangrenzende badkamer leiden. Alles om Kate thuis te kunnen laten wonen.

Mensen vinden het vaak eng, soms negeren ze haar zelfs.
Maar het is niet eng en Kate mag er ook zijn.

Jessica: ‘de geboorte van Kate was onbezorgd, ze leek een gezond kind. Maar tijdens de bezoeken aan het consultatiebureau bleek dat haar hoofdje niet goed groeide. Zo kwamen we in het ziekenhuis terecht en daar volgde de diagnose: holoprocensefalie, een aandoening waarbij de hersenen zich niet splitsen. Het betekent dat Kate zich niet verder zal ontwikkelen dan een baby van 8 à 9 maanden. Ze kan niet zelfstandig zitten en niet kruipen of lopen. Ze maakt wat geluidjes, maar communiceert vooral met haar ogen. Daar is gelukkig niets mis mee: ze houdt alles goed in de gaten en maakt snel contact. Kate is verder een heerlijk, gezellig kind. Ze is op haar manier heel happy.’

Harmen: ‘Met name het eerste jaar was een rollercoaster. Je gaat van het ene onderzoek naar het andere, leest over toekomstverwachtingen en dan zakt je echt wel eens de moed in de schoenen. En als ouder van een kind met een handicap begint er een zoektocht die nooit ophoudt. Je moet overal bovenop zitten: zorgverzekering, behandelingen, medicijnen; je moet continu alert blijven’.

Als ouder ben je dé expert van je  kind


Jessica: ‘Ik ben altijd op zoek naar de laatste ontwikkelingen op het gebied van voeding, hulpmiddelen en behandelingen. Een van de kinderartsen zei eens tegen ons: jullie zijn de beste experts als het over Kate gaat. En dat klopt. Inmiddels ken je haar zo goed en weet je zo goed hoe ze reageert op dingen of wat voorverschijnselen zijn van een bepaalde reactie, dat kan een arts in één bezoekje nooit bepalen.’


Harmen: ‘De eerste jaren moesten we altijd eerst naar de huisartsenpost als er iets was met Kate. Vaak werden we dan weer naar huis gestuurd, want het was maar dit of dat. Maar in het geval van Kate gingen de ‘normale’ opties niet op en was er altijd meer aan de hand en meer nodig. Dat kostte veel energie en stress. Het is zo fijn dat we inmiddels rechtstreeks met de kinderafdeling van het ziekenhuis kunnen bellen en meteen mogen komen.’

 

 

Kate alleen zwaaien impact gezin reg afb 450x300.jpg

Impact op het hele gezin


Jessica: ‘Uiteraard heeft de handicap van Kate een aardige impact op het hele gezin. Samen eten bijvoorbeeld. Tot een tijdje geleden was dat wel een drama. Doordat Kate lastig kan slikken gaf ze vaak over en was het een strijd om er überhaupt iets in te krijgen. Je bent zo 1,5 uur bezig om haar de voeding te geven. Vaak deed een van ons dat en de ander at met Jamie. Sinds Kate een vaste maagsonde heeft gaat het beter. Met Kate zelf, die nu ook een aardig gewicht heeft van 17 kilo, maar ook met de sfeer tijdens de maaltijden. Gelukkig vindt Harmen het vaak wel prima om lekker thuis een boek te lezen, dus dan kan ik even met Jamie op pad.’

Kate met haar zus Jamie

Kate met haar vader

Soms wil je wel eens uit de zorgomgeving stappen


Harmen: ‘We proberen ook elke zomer met vakantie te gaan. Het liefst in een gewoon huisje of een caravan. We zijn ook wel eens in een Ronald MacDonald huis geweest, of een weekend met Bio-Vakantieoord. Dat was ook geweldig. Alleen al dat alles is aangepast en je over drempels, deurposten, douches en zo niet hoeft na te denken. Maar ook fijn om andere ouders te leren kennen. Je wisselt verhalen en tips uit en vaak brengt het je weer op ideeën. De keerzijde is echter dat je altijd in de zorgomgeving blijft. En daar wil je wel eens uitstappen, even nergens aan denken en een gewoon gezin zijn.’

 

 

                                        Kate gezinsfoto impact gezin reg afb 450x300.jpg

 

We hebben Kate nooit verstopt

Bijzonder

 

Jessica: ‘Wij hebben Kate nooit verstopt. We hebben haar altijd overal mee naar toe genomen en uitgelegd wat er met haar aan de hand was. Daarom hebben we eigenlijk nog wel min of meer dezelfde vriendengroep als vroeger, die is zelfs uitgebreid. Door de reacties van anderen word je er je vaak zelf ook wel bewust van dat onze situatie toch niet helemaal normaal is. Je bent er zo aan gewend geraakt, maar ja, als je van een afstandje kijkt is het inderdaad wel bijzonder.’

 

Harmen: ‘Veel mensen hebben vragen over haar aandoening en dat is goed. Vraag gerust hoe oud ze is, want dat zie je niet aan haar. Vraag gerust wat ze heeft, want het ís bijzonder. Mensen vinden het vaak eng, soms negeren ze haar zelfs. Maar het is niet eng en Kate mag er ook zijn.’

Dankzij een goeie PGB'er kan ik blijven werken


Harmen: ‘Jessica werkt drie dagen en ik fulltime. Ik zou ook echt niet zonder mijn werk willen hoor. Het kan gelukkig ook omdat we een goede PGB’er* hebben die Kate opvangt, zowel na school als wanneer Kate ziek is. Daar hadden we zo’n geluk mee, want het is vaak wel een zoektocht om iemand te vinden met wie het klikt, die kundig is en goed met je kind kan omgaan.’

Het aangepaste bed van Kate

Het bed van Kate met aangepast matras

De aangepaste badkamer met plafondrails

Via de plafondrails kan Kate van de verschoontafel naar het bad gebracht worden.

Je  moet overal voor strijden. En het gaat altijd over geld...


Jessica: ‘Er zijn zoveel dingen die kinderen als Kate nodig hebben, maar die niet of maar deels vergoed worden. Ik heb bijvoorbeeld de babyreflex-integratietherapie gedaan samen met Kate. Die wordt niet vergoed, maar heeft ons zo ontzettend veel opgeleverd. Je zag bij Kate echt een verlichting en ook mij heeft het veel geleerd in hoe ik beter met haar om kan gaan. Maar het gaat vaak ook om hele praktisch zaken die noodzakelijk zijn voor de ontwikkeling van je kind of om het leven iets aangenamer te maken. Een speciale stoel, een plafondlift of een bed-box bijvoorbeeld. Je moet overal voor strijden.’

 

Een kostenoverzicht voor de trippelstoel

Harmen: ‘Mensen die achter de telefoon zitten bij een instantie of zorgverzekering hebben over het algemeen geen idee hoe onze dagelijkse situatie eruitziet. We missen heel vaak de empathie, het begrip voor onze situatie. En vaak gaat het alleen maar over geld. Een tillift is goedkoper dan een plafondlift, maar de plafondlift is voor ons zoveel malen makkelijker. Bovendien kán Kate niet eens in een gewone tillift met haar lijfje, dat zou te veel risico met zich meebrengen. Wij vragen dit soort dingen niet aan voor de lol, of voor de luxe. Het is noodzakelijk om de zorg voor Kate vol te kunnen houden, om haar thuis te kunnen laten wonen. Daarom is het heel belangrijk dat Fonds Kind & Handicap er is. Natuurlijk wordt ook daar je situatie bekeken en beoordeeld, dat moet ook. Maar bovenal wordt je verhaal gehoord en wordt je hulpvraag écht gezien.’

Al het vanzelfsprekende is weg


‘Met de komst van Kate zijn we anders in het leven gaan staan. Het eerste jaar was pittig hoor, dan zie je alleen maar wat er allemaal niét kan. Dat ze niet naar gewoon onderwijs kan, dat ze niet zelfstandig kan zitten, dat ze niet kan leren lopen, etcetera. En al het vanzelfsprekende is weg, niets gaat meer zomaar vanzelf. Maar we zijn positieve mensen en we hebben ons vrij snel neergelegd bij de situatie en de toekomst losgelaten. En dat geeft rust. We genieten van heel veel kleine dingen en we zijn misschien nog wel iets nuchterder geworden dan we al waren. En ach, dan valt het eigenlijk allemaal best wel mee.’

 

Kate met haar moeder

Fonds Kind & Handicap helpt gezinnen! Help je mee?

 

Zelfs hier in Nederland, waar alles goed geregeld lijkt te zijn, krijgen kinderen met een handicap of chronische ziekte niet altijd de kans om mee te kunnen doen in de maatschappij. Regelmatig vallen deze kinderen tussen wal en schip bij instanties en verzekeraars.

 

Voor juist die kinderen en hun ouders is Fonds Kind & Handicap er. Als ze nergens anders terechtkunnen met een aanvraag, zijn wij hun laatste vangnet. Zo kunnen kinderen met een handicap of chronische ziekte ook meedoen. Help jij ook mee?

Lees ook de andere verhalen

 

In Nederland wonen meer dan 100.000 kinderen met een handicap. Dit is ongeveer 3,5% van alle kinderen van 0 tot 18 jaar. 

Veel ouders worden dagelijks geconfronteerd met zorgen, onwetendheid, regelzaken, financiele problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, letterlijk, en dus niet zomaar tussendoor even kunt douchen of samen lunchen. Dat je weer niet samen naar de verjaardag kunt komen omdat één van jullie thuis moet blijven omdat het feestje je kind teveel prikkels geeft.

 

Lees ook de andere ingrijpende verhalen

Deel dit artikel: