Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2024
Julius
ROTTERDAM – Julius (13) heeft een bewegingsstoornis. ‘De spanning in mijn spieren is te laag. Het kost mij daarom extra kracht en energie om mijn spieren aan te spannen. Mijn lichaam is daardoor sneller moe dan het lichaam van een leeftijdsgenootje’, vertelt hij.
Tekst: Suzanne Huig
Foto's: Arjen Jan Stada
‘Ik heb hypotonie en ik ben hyperflexibel. Je hebt een lagere spanning in je spieren als je hypotonie hebt. Je spierbanden zijn te lang als je hyperflexibel bent. Je gewrichten gaan daardoor sneller uit de kom. Mijn schouders en vingers gaan bijvoorbeeld snel uit de kom’, legt Julius uit.
Spieren trainen
Julius zijn stoornis gaat nooit over. Maar hij kan leren er beter mee om te gaan door goed uit te rusten en zijn spieren te trainen. ‘Ik heb fysiotherapie gekregen om mijn spieren te trainen. Ik deed bij fysiotherapie verschillende oefeningen om mijn spieren sterker te maken. Ik gooide bijvoorbeeld met pittenzakjes. Mijn spieren zijn door de therapie sterker geworden. Ik kan dingen daardoor langer volhouden. Dat vind ik fijn’, vertelt Julius.
Fijn voelen op school
Julius: ‘Ik zit sinds een jaar op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik zat eerst op een andere school. Ik werd op die school gepest omdat ik sneller moe was dan anderen. Ik vond dat niet fijn. Ik voel me nu fijn op school. Alle leerlingen bij mij op school hebben een ziekte of beperking. Alle leerlingen begrijpen hoe ik me voel. Ik vind dat heel fijn.’
Rusten in de rustruimte
‘De speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool heeft een rustruimte. In die ruimte staan bedden waarop je kunt slapen of uitrusten. Ik speel op dinsdag en donderdag in de grote pauze niet buiten. Ik rust dan uit in de rustkamer. Ik lig dan met 2 stressballen op een bed. Ik laad dan even op voor de rest van de dag. Ik houd het daardoor vol om alle schooluren op school te zijn’, vertelt Julius.
Julius laat de rustruimte zien
Speciale schoenen en een rolstoel
Julius heeft verschillende hulpmiddelen. Hulpmiddelen zijn dingen waardoor je iets makkelijker kunt doen. Julius heeft bijvoorbeeld speciale schoenen. ‘Deze schoenen zijn speciaal voor mij op maat gemaakt. Deze schoenen geven extra steun. Ik zak daardoor minder snel door mijn enkel heen’, zegt hij. Julius heeft ook een rolstoel. ‘Ik neem mijn rolstoel mee als ik een uitje heb. Ik zit in mijn rolstoel als ik moe ben. Ik kan dan uitrusten en genieten van de dingen die ik om me heen zie’, vertelt hij.
Hulpmiddelen in de klas
Julius heeft op school als hulpmiddel een pen met een speciaal kussentje. ‘Ik hoef daardoor minder kracht te zetten als ik schrijf. Dat is fijn voor de gewrichten in mijn handen’, zegt hij. Julius heeft in de klas een stoel met armleuningen. ‘Ik kan mijn armen af en toe laten uitrusten op de armleuningen. De stoel geeft ook extra steun in mijn rug. Ik houd het daardoor goed vol om in de klas op mijn stoel te zitten.’
Julius laat zijn pennen met speciale kussentjes zien.
Julius laat zien hoe flexibel zijn vingers zijn
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
