Fonne en Mirre hebben een longafwijking

ROTTERDAM – Fonne (13) en Mirre (13) zijn een tweeling. Ze zijn allebei geboren met een longafwijking. Fonne kan door de longafwijking niet zonder hulpmiddelen ademen. Fonne en Mirre vertellen hun verhaal in Kinderkrant Jong010. 

Tekst Suzanne Huig

Foto's Peter Snaterse

‘Ik heb een canule. Een canule is een hol buisje. Het buisje gaat mijn luchtpijp in. Het buisje is aan de andere kant altijd aangesloten op een zuurstoffles. Ik krijg daardoor zuurstof in mijn lichaam. Ik moet altijd aangesloten zijn op zuurstof. Het zuurstofgehalte in mijn bloed wordt anders te laag. Ik word dan blauw en kan flauwvallen’, legt Fonne uit.
 

Iemand die op mij let

‘Ik merk het zelf niet als een zuurstoffles bijna leeg is. Er is daarom altijd iemand bij mij in de buurt die heel goed op mij let. Mijn moeder of mijn vader let op mij als ik thuis ben. Een speciale verpleegkundige let op mij als ik op school ben of als mama aan het werk is. De persoon die bij mij is, zorgt ervoor dat ik op tijd op een nieuwe zuurstoffles wordt aangesloten. Ik vind het niet fijn dat er altijd iemand bij mij moet zijn. Ik kan daardoor niet alleen op pad zoals leeftijdsgenootjes’, vertelt Fonne.

Een beademingsmachine

Fonne: ‘Ik lig ’s nachts aan een beademingsmachine op mijn slaapkamer. Die machine helpt mij met ademhalen. Op de machine zit extra zuurstof aangesloten. Ik hoef daardoor zelf geen moeite te doen om te ademen. Ik kan daardoor goed uitrusten. Ik lig soms overdag ook aan mijn beademingsapparaat als ik heel moe ben.’
 

Geen medicijnen of zuurstof

‘Ik heb dezelfde longafwijking als Fonne. Mijn longen werken nog voor 40 procent. Ik ben daardoor sneller moe dan andere kinderen. Ik heb geen medicijnen of zuurstof nodig om alles te kunnen doen. Ik moet 1 keer per jaar naar het ziekenhuis. Een arts controleert dan mijn longen. Fonne moet bijna iedere maand naar het ziekenhuis voor controles’, legt Mirre uit.

Muziek maken als therapie

‘Ik ga iedere maandag naar ademhalingstherapie. Ik maak daar muziek met een elektrische saxofoon. Ik maak de muziek door op bepaalde manieren op de saxofoon te blazen. Blazen is heel goed voor mijn longen. Ik vind het heel gaaf om muziek te maken. Ik voel me vrolijk en zelfverzekerd als ik muziek maak. Ik voel me niet ziek. Mijn longafwijking hoort bij mij. Ik ben zoals ik ben. Ik ben gewoon Fonne’, zegt Fonne
 

Nog een zeldzame ziekte

Fonne: ‘Ik heb sinds 2019 ook NMO. NMO is een zeldzame ziekte. De ziekte veroorzaakt bij mij ontstekingen aan mijn hersenen, ruggenmerg en ogen. Ik zie door de aandoening met mijn ogen nog maar 60 procent. Ik krijg ieder halfjaar een speciale behandeling om de ziekte onder controle te houden.’

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.