Een rolstoelbus voor Djeslynn

Uit genetisch onderzoek bleek Djeslynn namelijk een chromosoomafwijking te hebben, het MED 13L Syndroom. Daardoor ontwikkelt ze zich op vele fronten niet goed. Zo is ze slechthorend, slechtziend en heeft ze een lage spierspanning. Haar ontwikkelingsniveau is vergelijkbaar met een kind van 6 maanden. Ze zal nooit zelfstandig zitten, staan of lopen en dus altijd afhankelijk zijn van een rolstoel. Daarnaast zijn de dagjes ziekenhuis een flinke opgave.

Djeslynn heeft een neus maagsonde daaraan hangt een hevelzak om de maagsappen af te laten lopen. Het optillen van Djeslynn is risico vol doordat ze zwaarder word, niet mee beweegt en er kwetsbare slangetjes aan haar lichaam zitten. Bij het overtillen van Djeslynn is er altijd het risico dat ze blijft haken aan de PEG. Helaas gebeurt dit met enige regelmaat met alle gevolgen van dien. De PEG uitsteek gaat dan weer lekken, waardoor de huid erom heen verandert in een onrustige pijnlijke plek dat zeer intensief behandeld moet worden. Die intensieve zorg is altijd erg traumatisch voor Djeslynn. De medische rollercoaster en intensieve verpleegkundige handelingen zullen blijvend zijn. Dat vergt op veel fronten aanpassingen.

Wij zijn onze donateurs enorm dankbaar dat wij dankzij hen konden bijdragen aan deze fantastische rolstoelbus, zodat het voor het gezin makkelijker wordt Djeslynn te vervoeren. Wij wensen Jennifer, Djeslynn & Yevin veel veilige kilometers toe!