Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2026
Luuk
ROTTERDAM – Luuk (12) heeft de ziekte MERRF. Luuk: ‘Ik ben met deze ziekte geboren maar ik weet pas sinds een jaar dat ik deze ziekte heb. Ik ben blij dat ik nu weet waardoor ik snel moe ben.’
Tekst: Suzanne Huig
Foto's: Arjen Jan Stada
‘Ik voelde me goed tot ik 7 jaar oud was. Ik kreeg vanaf mijn zevende vaak buikpijn als ik at of bewoog. Ik kreeg bijvoorbeeld buikpijn als ik had gelopen of gezwommen. Ik had ook vaak pijn in mijn benen. Het voelde alsof ik spierpijn had als ik bewoog. Het duurde lang totdat de dokters ontdekten dat ik MERFF heb’, vertelt Luuk.
Benen, armen en buik
‘Mijn spieren zijn door de ziekte sneller vermoeid en minder sterk. Ik ben bijvoorbeeld moe als ik 10 minuten heb gelopen. Iedere spier kan door de ziekte worden aangetast. De ziekte heeft bij mij de spieren in mijn benen, armen en buik aangetast. Ik ben heel blij dat ik nu weet wat er met mijn lichaam aan de hand is. Mensen dachten soms dat ik me aanstelde en dat ik lui was als ik zei dat ik moe was. Ik weet nu dat ik me niet aanstel’, zegt Luuk.
Spieren sterk maken
‘Er zijn geen medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat ik beter word. Ik moet leren om met mijn ziekte om te gaan. Ik krijg daarom iedere week fysiotherapie. Ik doe bij fysiotherapie oefeningen om mijn buik, benen en armen zo sterk mogelijk te maken. Ik moet 1 keer per jaar naar het ziekenhuis. Dokters controleren dan hoe het met al mijn spieren gaat’, vertelt Luuk.
Zoveel mogelijk doen
‘Ik wil zoveel mogelijk dingen doen die andere kinderen ook doen. Ik heb soms wel een hulpmiddel nodig om iets te kunnen doen. Ik heb bijvoorbeeld een elektrische fiets zodat ik zelf kan fietsen. En ik heb een rolstoel voor als ik een dagje wegga. Ik zit in mijn rolstoel als ik moe ben. Ik vind het niet leuk om in een rolstoel te zitten. Maar ik zou het vervelender vinden als ik thuis moest blijven’, zegt Luuk.
Luuk op zijn elektrische fiets
Spreekbeurt houden en geld inzamelen
Luuk: ‘Ik heb voor de zomervakantie een spreekbeurt gehouden over mijn ziekte. Mijn klasgenoten kunnen beter rekening met mij houden doordat ze nu meer over mijn ziekte weten. Mijn klasgenoten kwamen door mijn spreekbeurt op het idee om geld in te zamelen voor het goede doel Spieren voor Spieren. Ze hebben een bootcamp georganiseerd. Ze hebben daarmee 4.706 euro opgehaald. Het geld kan worden gebruikt om onderzoek te doen naar ziektes. Ik vind het heel fijn dat mijn schoolgenoten zich hebben ingezet voor het goede doel.’
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
