Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2024
Tatum heeft cerebrale parese
HILLEGERSBERG-SCHIEBROEK – Tatum (14) heeft de aandoening cerebrale parese. Tatum: ‘Ik heb door een hersenbloeding bij mijn geboorte de aandoening cerebrale parese (CP). CP is een houdingsstoornis en bewegingsstoornis door een beschadiging van de hersenen.’
Tekst en foto’s: Jesse Wagenvoord
‘Er zijn veel verschillende vormen van CP. Ik kan door mijn aandoening mijn spieren aan de linkerkant van mijn lichaam niet goed gebruiken. Mijn linkerhand trekt bijvoorbeeld veel samen. Ik kan mijn linkerhand moeilijk besturen. Ik kan alleen mijn rechterhand gebruiken’, zegt Tatum.
Leven met CP
‘Ik kan dingen lastig vasthouden door mijn CP. Ik heb moeite om bijvoorbeeld mijn haren te wassen en een staart te maken. Ik vind mijn aandoening vooral vervelend als ik niet kan doen wat vriendinnen doen. Ik kan bijvoorbeeld niet met mijn vriendinnen mee fietsen of zwemmen’, vertelt Tatum.
Aangepaste instrumenten
Tatum: ‘Ik wilde graag leren om muziek te maken omdat muziek mij blij maakt. Mijn ergotherapeut heeft ervoor gezorgd dat ik aangepaste instrumenten heb gekregen van Stichting My Breath My Music. De stichting maakt aangepaste instrumenten voor kinderen met een ziekte of beperking. Ik kreeg eerst een aangepaste gitaar. Ik kon met een hendel een aantal noten op de gitaar spelen. Ik kreeg daarna een aangepaste saxofoon. Ik vind de saxofoon veel leuker dan de gitaar. Ik vind de klanken van de saxofoon mooi.
Ik kan ook meer verschillende noten spelen met de saxofoon.
Een bijzondere saxofoon
‘Mijn aangepaste saxofoon noem je een Adaptive Travel Sax. Een Adaptive Travel Sax werkt bijna hetzelfde als een normale saxofoon. Ik blaas in het buisje aan de bovenkant van het instrument om geluid te maken. Ik druk met mijn rechterhand knopjes op het instrument in. Ik druk verschillende combinaties van knopjes in om allerlei noten te spelen. Ik druk met mijn voet een gele knop in om de noten nog hoger te maken.
Ik hoef mijn linkerhand niet te gebruiken’, legt Tatum uit.
Optreden met een band
Tatum krijgt muziekles van een echte saxofoniste. ‘Ik leer tijdens de muziekles noten lezen. Ik kan met de noten die ik leer liedjes spelen. Ik ben best goed in saxofoon spelen. Ik treed soms ook op met de band van Stichting My Breath My Music. Ik vind het leuk om op te treden. Ik kan tijdens optredens aan mensen laten zien wat ik kan met mijn saxofoon’, zegt Tatum.
Iedereen kan muziek maken
Tatum: ‘Ik hoop dat kinderen door mij zien dat er heel veel wel kan als je een beperking of ziekte hebt.
Iedereen kan met een aangepast instrument muziek maken.’
Meer over cerebrale parese Wat is cerebrale parese | Fonds Kind & Handicap (fondskindenhandicap.nl)
Tatum speelt samen met haar lerares saxofoon
Tatum drukt met haar voet de gele knop in. De noten worden hoger door de gele knop.
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
