Hi! Ben je naar iets op zoek?
Fonds Kind & Handicap Familiedag 2026
Een stralende Familiedag in Duinrell
Wat hadden we ernaar uitgekeken! En gelukkig hoefden we ons uiteindelijk geen zorgen te maken over het weer. Op zondag 6 september begon onze jaarlijkse Familiedag in Duinrell met een heerlijk zonnetje. Bij de ingang stonden al vroeg de eerste gezinnen te wachten, klaar voor een dag vol avontuur. Aan de gezichten was meteen te zien: iedereen had er zin in!
Ruim 150 gezinnen waren naar Duinrell gekomen. Voor meer dan 300 kinderen werd het een dag om niet snel te vergeten.
Een paar gezinnen en vrijwilligers spraken we wat uitgebreider voor een sfeerimpressie van deze achtste, opnieuw zeer geslaagde Familiedag.
Wie: Margriet en Jonathan met dochters Lotte (9) en Gwen (17)
Jonathan en Margriet staan samen met dochter Gwen bij de ‘Locomotive’ te wachten op Lotte, die enthousiast uit de attractie komt. Het gezin uit Monster heeft zes kinderen. De oudste wonen inmiddels niet meer thuis; de jongste twee zijn vandaag mee.
‘Lotte is ons nakomertje inderdaad’, vertelt Margriet. ‘Ze heeft het syndroom van Down, maar is een heerlijk blij kind.’ Jonathan vult aan: ‘Ze had bij haar geboorte wel hartproblemen; een interruptie van de aortaboog. Dat is een zeldzame aangeboren hartafwijking. Maar daar is ze meteen aan geholpen en verder is ze nu helemaal gezond.’
Met z’n vieren genieten ze zichtbaar van deze dag op Duinrell. ‘Super georganiseerd, heel bijzonder zo’n dag’, vindt Margriet. Lotte vindt de Splash het leukst: ‘Dan word ik lekker nat’, lacht ze. Al vindt ze volgens haar moeder Margriet eigenlijk steeds de laatste attractie waar ze in is geweest het leukst.
Zus Gwen vindt vooral de sfeer van de dag het mooist. Maar als ze toch iets moet noemen: ‘De Falcon. Dat is wel een aanrader!’
Wie: Nathalie en Denny met Lex (7 jaar), Finn (5) en baby Ella (6 maanden).
Wij treffen Nathalie op een bankje bij de grote speeltuin, met baby Ella in de wandelwagen naast haar. Zoon Finn is onderweg naar de hoge glijbaan. Vader Denny is met zoon Lex in de achtbaan, en voegt zich even later ook bij ons.
‘Lex heeft het Angelman syndroom’, vertelt Denny. ‘Dat is een zeldzame genetische afwijking.’ Lex is verstandelijk beperkt, heeft last van epilepsie en kan niet praten. Wel kan hij redelijk lopen, maar niet lang. ‘De rolstoel is dan ook onmisbaar, zeker op een dag als vandaag.’
Toen Nathalie zwanger werd van hun tweede zoon Finn, wisten ze nog niet wat er met Lex aan de hand was. ‘Dat was wel een geluk, want anders had ik een tweede kind waarschijnlijk niet aangedurfd’, vertelt Nathalie. ‘Maar dat was toén. Want nu weet ik wel beter. Lex is het geweldigste kind van de planeet!’ Denny vult aan: ‘Het bleek achteraf ook een spontane DNA-deletie te zijn, niet iets erfelijks’.
Ze zijn blij met hun gezin, en Lex mag helemaal zijn wie hij is. ‘Lex is een lieve grote broer voor Finn’, vervolgt Nathalie trots. ‘En hij is dol op de baby.’ Lex is bijna altijd vrolijk en lacht veel. ‘Hij vindt alle attracties geweldig en kan, met hulp van papa, ook overal in. Behalve in attracties met een te hoge trilling, vanwege zijn epilepsie’.
Denny vult lachend aan: ‘Het probleem is niet of hij erín kan, maar of je hem erúit krijgt, haha. Hij wil steeds nog een keer en nog een keer. Hij houdt enorm van snelheid.’
Wie: Naomi (20) en Stijn (21)
Naomi en Stijn zijn vandaag samen als vrijwilligers aan het werk op de Familiedag. De moeder van Stijn (Marjan) werkt bij Fonds Kind & Handicap. Stijn: ‘Ik ga al mee sinds mijn dertiende. Mijn oudere broer ook. Ik kijk er altijd naar uit.’
Voor Naomi is het al de vierde keer dat ze als vrijwilliger meedoet. Eerst kwam ze mee als ‘een vriendin’ van Stijn. Maar nu zijn ze een stel. ‘Al 2,5 jaar’, lacht Naomi.Vandaag zijn ze een soort vliegende keep. Stijn: ‘We kijken wat nodig is’, vertelt Stijn. ‘Iets te drinken halen voor de vrijwilligers bijvoorbeeld. Of ze even aflossen. Of met een kind mee in een attractie als de ouders niet durven of kunnen.’
Terwijl ik met ze praat houdt Naomi een buggy vast, met daarin een meisje. ‘Ze heet Coco. Haar oma en moeder zitten nu in de achtbaan. Ze vroegen of we even op haar wilden passen. Ik vind het mooi, dat vertrouwen. En dat ze nu samen even kunnen genieten.’
Naomi werkt op het Westerhonk, en is dus gewend aan het werken met mensen met een beperking. Of eigenlijk is het andersom: ‘Doordat ik als vrijwilliger meeging, kwam ik erachter dat ik met mensen met een beperking wilde werken. De Familiedag was dus de aanleiding voor mijn werk nu!’ Naomi houdt van zorgen. ‘Het is mijn ding. Deze dag vind ik ook geweldig. De sfeer, de mensen, de blije gezichten. Dat je even wat zorg kunt wegnemen bij ouders. Het is niet dat ik hard moet werken hier, hè? Het is geen moeite. Ik doe het graag.’
Zelf gaat Naomi niet in de attracties. ‘Mij niet gezien. Als iemand een begeleider nodig heeft, dan gaat Stijn mee.’ En terwijl ze het zegt, vraagt precies iemand dat. Stijn rent al, op weg naar de zoveelste ‘klus’ van vandaag.
Wie: Linda (moeder) en Loes (oma) met Coco (11 jaar)
Linda was heel blij dat ze ingeloot waren voor de Familiedag. Ze genieten van een onbezorgde dag met z’n drieën. Linda en haar moeder zijn net samen in de Kikkerachtbaan geweest, terwijl vrijwilliger Naomi op Coco paste. Ze konden een dagje uit wel gebruiken, want ze hebben net een verhuizing achter de rug. ‘Maar nu heb ik een tuintje, en er is een speeltuin in de buurt voor Coco. Dit nieuwe huis zie ik ook als een nieuwe start. In ons oude huis waren te veel herinneringen aan het leven met de vader van Coco. We zijn vijf jaar geleden gescheiden.’
Toen Linda in de bevestiging van de Familiedag las dat het een dagje uit was voor het hele gezin, vond ze dat wel confronterend. ‘We zijn maar met z’n tweeën en zo’n dagje uit is leuk maar ook pittig. Ik ben dus heel dankbaar dat ik mijn moeder ook mee mocht nemen.’
Dochter Coco heeft autisme, een licht verstandelijke beperking, hypermobiliteit en selectief mutisme. Linda: ‘Sociaal-emotioneel is ze een kleuter. Echt zindelijk is ze ook nog niet, en ze speelt als een klein kind. Maar in taal is ze juist ver vooruit. Ze kent van jongs af aan moeilijke woorden en spreekt vloeiend Engels, heel bijzonder.’
Maar praten – zeker met vreemden – doet Coco nauwelijks. Oma Loes vult aan: ‘Ze communiceert niet, maar ze hoort alles’. Ondertussen zien we Coco in haar buggy inderdaad nauwlettend meeluisteren naar alles wat moeder en oma zeggen.
Linda houdt het hoofd boven water, maar het zorgen voor Coco in haar eentje vindt ze zwaar. ‘Ze mag zijn wie ze is. Daar doe ik alles voor. Maar het is moeilijk. Ze past in geen enkel hokje. Het is lastig om passende hulp voor haar te krijgen. Ik word door instanties voortdurend van het kastje naar de muur gestuurd. Coco is heel creatief. Ik denk daarom dat bijvoorbeeld narratieve taaltekentherapie goed voor haar zou zijn. Maar dat wordt niet vergoed en ik kan dat niet zelf betalen. Dat vind ik erg. Ze is heel gevoelig en ik zie dat ze met haar ziel onder de arm loopt. Dat kan me wanhopig maken.’
Coco is één keer per week bij haar vader. Linda: ‘Maar hij en zijn nieuwe vriendin verwachten binnenkort een baby. Coco is daar heel onrustig over, al zegt ze daar weinig over.’ Op de vraag of ze zelf ook een nieuwe partner zoekt, zegt ze: ‘Nee, voorlopig niet. Ik heb dat wel even geprobeerd. Ik kreeg iets met een man die ook kinderen had. Maar hij negeerde Coco. Dat pik ik niet. Zij gaat voor. Ze is mijn grote liefde.’
Oma vindt het allemaal heel verdrietig voor haar dochter en kleindochter. ‘Wat kun je doen? Ik probeer ze allebei zo goed mogelijk te steunen. Ik doe veel creatieve dingen met Coco. En ik naai haar knuffel als die stuk is. Ze is mijn grootste vriendin. En ik die van haar.’
Selectief mutisme is een angststoornis waarbij een kind in specifieke sociale situaties, zoals op school of bij vreemden, consequent niet spreekt, terwijl hij of zij in vertrouwde omgevingen - zoals thuis - wel normaal kan praten.
Wie: Jacqueline en Daniël, met Djéany (6) en Jaynes (4)
Het gezin komt net uit de Splash. Ze hebben geen extra kleren bij zich, maar dat geeft niet. Vader Daniël lacht: ‘Het is mooi weer vandaag. We drogen wel weer op.’ Ze genieten enorm van deze dag. En dat hadden ze wel even nodig.
Dochter Djéany heeft een zeldzame stofwisselingsziekte (OTC), en dat heeft veel impact op het dagelijks leven van het gezin. Moeder Jacqueline legt uit: ‘Haar lichaam kan eiwitten niet goed verwerken. Daardoor komt er te veel ammoniak in haar bloed en dat kan haar hersenen beschadigen. Mede dankzij medicijnen wordt dit onderdrukt. Maar als het fout gaat, kan ze in coma raken, of erger…’
Pas twee jaar geleden werd duidelijk wat er met hun dochter aan de hand was, na een lange periode van veel zorgen om haar gezondheid. Ze was vaak moe en slap en sliep ’s nachts slecht. Eerst dachten Jacqueline en Daniël aan wagenziekte, omdat Djéany ook veel overgaf. Maar toen dat opliep tot zeven keer per dag, werd duidelijk dat er iets ernstigers aan de hand was. Ook kreeg ze epileptische aanvallen.
Uiteindelijk werd de diagnose gesteld in het Erasmus MC. Daar moet Djéany nog elke zes weken heen voor controle. Ze krijgt nu medicijnen en moet een strikt eiwitbeperkt dieet volgen. Zo makkelijk als dat klinkt, zo moeilijk is het in de praktijk. ‘Alles, letterlijk alles wat ze eet of drinkt, wegen we af’, vertelt Jacqueline, ‘en we moeten alle verpakkingen lezen.’ En Daniel vult aan: ‘Ze heeft eiwit ook nodig, maar ze mag maar maximaal 20 gram per dag binnenkrijgen, met een marge van een halve gram. En dat moet ook nog heel precies verdeeld worden: ’s ochtends 7 gram, ’s middags weer 7 en ’s avonds 6 gram.’
Jacqueline en Daniel zijn dus de hele dag aan het rekenen. Daniel: ‘Bijvoorbeeld de lunch net. In patat zit eiwit. Maar hoeveel zit er in deze soort? En hoeveel eet ze daarvan, en hoeveel laat ze staan? Dat moeten we dan weer aftrekken. Het komt echt op een tiende gram meer of minder aan.’ De ziekte is ontstaan door een spontane mutatie in het DNA van Djéany, maar is wel erfelijk. Daniël vertelt: ‘Als Djéany zelf ooit kinderen krijgt, is de kans op het doorgeven ervan voor een meisje 50 procent en voor een jongen 100 procent. Het wordt doorgegeven via het X-chromosoom.’
Zoon Jaynes vindt inmiddels dat het gesprek wel lang genoeg heeft geduurd. En gelijk heeft hij. Vandaag is het tijd om aan leuke dingen te denken. En om leuke dingen te doen! Met beide kinderen in de bolderkar, loopt het gezin weer op weg naar de attracties.
Deel dit artikel:
