Baiyu mist van twee chromosomen een stukje

Baiyu
 

ROTTERDAM – Mensen bestaan uit heel veel cellen. In iedere cel zitten chromosomen. In je chromosomen zitten allerlei eigenschappen die je van je ouders hebt gekregen. Bijvoorbeeld welke kleur haar en welke kleur ogen je hebt. Baiyu (11) heeft in 2 chromosomen een afwijking. Baiyu: ‘Ik heb 2 chromosomen die anders zijn dan dat ze horen te zijn. Ik heb de aandoening al vanaf mijn geboorte. Ik kan er niets aan doen

Tekst en foto’s: Suzanne Huig
 

Iedereen hoort 46 chromosomen te hebben. Baiyu mist van 2 chromosomen een stukje. Baiyu: ‘Chromosomen hebben een nummer. Ik mis een stukje van chromosoom 9 en chromosoom 16. Ik heb daardoor slappere spieren en meer moeite met taal.’

 

Moeite met taal en slappere spieren

Baiyu: ‘Ik merkte toen ik naar school ging dat ik moeite heb met taal. Ik vind het bijvoorbeeld lastig om woorden uit te spreken of op te schrijven. Ik vind het ook lastig om te lezen. Ik merkte ook dat mijn spieren slapper waren dan de spieren van andere kinderen. Ik kon bijvoorbeeld lastig leren fietsen en zwemmen. Ik was heel snel moe. Mijn ouders zijn daarom met mij naar de dokter gegaan. Dokters ontdekten toen ik 7 jaar oud was dat ik afwijkingen aan 2 chromosomen heb.’

Pilletje tegen de aanvallen

‘Ik heb tot mijn vijfde ongeveer 50 aanvallen per dag gehad. Iedere aanval zorgt ervoor dat je hersenen een beetje beschadigen. Ik krijg vanaf mijn vijfde medicijnen tegen de epilepsie. Ik slik iedere ochtend 3 pilletjes. Die pilletjes zorgen ervoor dat de aanvallen worden tegengehouden. De pilletjes zorgen ervoor dat ik minder aanvallen heb. Mijn hersenen beschadigen daardoor minder. De pilletjes zorgen er ook voor dat de aanvallen minder erg zijn’, vertelt Poonam.

Sterker door fysiotherapie

‘Ik heb fysiotherapie gehad. Ik heb bij fysiotherapie verschillende oefeningen gedaan om mijn spieren sterker te maken. Ik heb bijvoorbeeld mijn armen en benen getraind. Ik heb bij fysiotherapie ook geleerd om op een goede manier een pen vast te houden. Ik ben blij dat ik de therapie heb gehad. Ik ben door de therapie veel sterker geworden. Ik kan daardoor nu meedoen met de gymlessen op school’, zegt Baiyu.

Woorden oefenen

‘Ik vind het lastig om op woorden te komen doordat ik moeite heb met taal. Ik vind het ook lastig om sommige woorden uit te spreken. Ik kan daardoor soms niet goed uitleggen wat ik bedoel te zeggen. Mijn klasgenoten begrijpen mij daardoor soms niet. Ik vind dat heel vervelend. Ik krijg daarom sinds een paar jaar logopedie. Ik oefen bij logopedie om sneller op woorden te komen en om woorden goed uit te spreken’, legt Baiyu uit.

Hulp van ouders

‘Mijn ouders helpen mij met de dingen die ik lastig vind. Ze helpen mij bijvoorbeeld oefenen met taal. Sommige boeken zijn voor mij te lastig om te lezen. Mijn moeder leest die boeken aan mij voor. Mijn ouders zorgen er ook voor dat ik de hulp krijg die ik nodig heb. Ze brengen mij bijvoorbeeld naar logopedie’, vertelt Baiyu.

Hulp op school

‘Ik zit op Montessorischool Tuinstad. Ik werk op school bij de taallessen op mijn eigen niveau. Een speciale juf helpt mij met de opdrachten die ik lastig vind. De leraren bij mij op school houden rekening met mij. De leraren bedenken hoe ik opdrachten zo goed mogelijk kan maken. Ik mag bijvoorbeeld een poster maken in plaats van een werkstuk schrijven. Ik vind het fijn dat de leraren rekening met mij houden. Ik kan daardoor met de meeste dingen meedoen. Ik zou het liefst alles hetzelfde willen kunnen doen als mijn klasgenoten’, zegt Baiyu.

Kinderen vertellen hun verhaal

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.