Lynn heeft narcolepsie

Lynn heeft een slaapstoornis
 

ROTTERDAM – Lynn (10) heeft narcolepsie. ‘Narcolepsie is een slaapstoornis. Ik word ’s nachts vaak even wakker.  Ik kan overdag ineens in slaap vallen’, vertelt Lynn. 

Tekst: Suzanne Huig

Foto's: Marjon Hoenselaar

‘Ik viel overdag vaak in slaap terwijl ik ’s avonds op tijd naar bed ging. Ik was op school vaak heel moe. Ik kon daardoor niet goed opletten. Ik ben daarom naar de dokter gegaan. Ik was 7 jaar toen dokters ontdekten dat ik narcolepsie heb. Narcolepsie is een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte is een ziekte die weinig voorkomt. Ongeveer 8.000 mensen in Nederland hebben narcolepsie’, vertelt Lynn.

Stofje dat mist

‘Speciale cellen in je hersenen maken een stofje aan dat regelt wanneer je wakker bent en wanneer je slaapt. Mijn lichaam heeft die cellen kapotgemaakt. Ik mis daardoor het stofje dat regelt wanneer ik wakker ben en wanneer ik slaap’, legt Lynn uit.  

 

In slaap vallen

‘Ik weet niet wanneer ik in slaap ga vallen. Ik kan overdag ieder moment in slaap vallen. Ik val meestal in slaap als ik iets saai vind. Ik ben bijvoorbeeld een keer in slaap gevallen in de wachtrij voor een attractie. Ik word meestal na 15 minuten weer wakker. Ik ga dan verder met wat ik aan het doen was’, vertelt Lynn.

Veel dromen en verlamde spieren

Lynn: ‘De ziekte zorgt er ook voor dat ik veel droom en ’s nachts vaak wakker word. Mijn dromen lijken soms echt. Ik kan daardoor heel moe worden van mijn dromen.

De ziekte zorgt er ook voor dat mijn spieren niet gelijk wakker zijn als ik wakker word. Mijn spieren zijn een beetje verlamd als ik net wakker ben. Ik kan dan niet bewegen of praten. Mijn spieren verslappen door de ziekte ook een beetje als ik bijvoorbeeld moet lachen of huilen.’

Medicijnen en overdag slapen

‘Ik neem iedere ochtend een pilletje in. Het pilletje zorgt ervoor dat ik minder snel in slaap val en fitter ben. Ik slaap iedere ochtend en iedere middag 20 minuten. Ik slaap een keer extra op de dagen dat ik sport. Ik slaap op de dagen dat ik naar school ga in een slaapkamer op school. Ik vind het fijn dat ik op school kan slapen. Ik vind het wel jammer dat ik lessen of activiteiten mis als ik slaap’, zegt Lynn.

Rekening houden met mijn ziekte

‘Ik vind het stom dat ik altijd rekening moet houden met mijn ziekte. Ik kan bijvoorbeeld een ongeluk krijgen als ik ineens in slaap val. Ik moet daarom altijd iemand bij me hebben die op mij let. Ik voel me daardoor anders dan andere kinderen. Ik vind dat niet fijn’, zegt Lynn.

Kinderen vertellen hun verhaal

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.