Kayliss heeft een bloedziekte

ROTTERDAM – Kayliss (11) heeft sikkelcelziekte. ‘Sikkelcelziekte is een aangeboren ziekte. Het is een bloedziekte. Ik kan door de ziekte pijn in mijn botten of buik hebben. Ik kan ook bleek zien, gele ogen hebben of heel moe zijn. Ik voel me alleen ziek als ik pijn heb of heel moe ben. Ik denk op andere momenten niet aan mijn ziekte’, vertelt Kayliss. 

Tekst en foto's Suzanne Huig
 

‘Iedereen heeft rode bloedcellen. Rode bloedcellen nemen zuurstof op in je longen en brengen het naar de rest van je lichaam. Gezonde mensen hebben ronde rode bloedcellen. De rode bloedcellen van iemand met sikkelcelziekte kunnen veranderen van vorm. Ze kunnen de vorm van een halve maan krijgen. Dat kan voor problemen zorgen’, vertelt Kayliss.
 

Bloedpropjes

‘De halve maantjes willen in elkaar haken. Daardoor kunnen bloedpropjes ontstaan. Bloedpropjes kunnen ervoor zorgen dat bloed niet goed kan doorstromen. Dat kan gevaarlijk zijn. Bloed moet bijvoorbeeld naar organen kunnen stromen. Als er te weinig bloed naar een orgaan stroomt, kan het orgaan niet goed werken. Ik krijg ongeveer 1 keer per jaar bloedpropjes in mijn bloed. Ik krijg dan kramp op de plek waar de bloedpropjes zitten. Ik ga dan naar het ziekenhuis. Ik krijg in het ziekenhuis dan een infuus met vocht. Dat zorgt ervoor dat de propjes verdwijnen en mijn bloed weer goed kan stromen’, legt Kayliss uit.

Een aanval van bloedpropjes

Kayliss: ‘Ik heb ongeveer 1 keer per 2 jaar een sikkelcelaanval. Bloedpropjes zorgen er dan voor dat een bloedvat verstopt zit.  Ik ga dan beven en heb veel pijn. Ik heb dan geen controle over mijn lichaam. Heel veel halve maantjes hebben elkaar dan gevonden en propjes gemaakt. Dat zorgt ervoor dat ik heel ziek word. Ik krijg in het ziekenhuis dan een bloedtransfusie. Ik krijg dan via een infuus bloed van iemand anders in mijn lijf. Een bloedtransfusie zorgt ervoor dat ik weer meer goede rode bloedcellen in mijn lichaam krijg.’
 

Medicijnen en controle

‘Ik neem iedere avond 2 pilletjes. Die pilletjes zorgen ervoor dat de halve maantjes in mijn bloed ronder worden. De kans is daardoor kleiner dat er een bloedpropje ontstaat. Ik ga 2 keer per jaar naar de dokter. De dokter controleert dan mijn bloed. De dokter kan mij niet beter maken. De dokter houdt mij in de gaten zodat ik minder last heb van mijn ziekte’, zegt Kayliss.

Zelf goed opletten

‘Ik let zelf ook goed op zodat ik minder last heb van mijn ziekte. De kans is bijvoorbeeld groter dat mijn goede rode bloedcellen veranderen van vorm als mijn lichaam te droog is. Ik let daarom op dat ik iedere dag veel drink. En de kans is groter dat er een bloedpropje ontstaat als ik het heel koud heb. Ik kleed mijzelf daarom altijd warm aan’, vertelt Kayliss.
 

Zuster op school

Kayliss: ‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Dat is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik vind het fijn dat er altijd een zuster op school is. Ik weet dat de zuster mij kan helpen als ik ineens heel ziek word. Ik vind het ook fijn dat de leraren en leerlingen rekening houden met mij. Ik ben door mijn ziekte bijvoorbeeld snel moe. De leraren en leerlingen op mijn school begrijpen dat ik daardoor soms rust nodig heb.’

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.

Tekst & foto's Suzanne Huig