close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Side Logo Side Logo
Campagnes ยท 2020

Met een kwetsbare gezondheid door de coronacrisis heen

 

Amber en haar gezin

Amber is 8 jaar en heeft een bijzondere genetische afwijking. Daardoor functioneren o.a. haar hartklepjes niet goed en heeft zij problemen met haar oren en ogen. Omdat Ambers gezondheid kwetsbaarder is dan gemiddeld, is het hele gezin al voor de door de overheid ingestelde intelligente lock down in quarantaine gegaan. Hoe zij daar mee om gaan vertelt haar moeder Petra.

 

Petra en haar man Marcel wonen in Naaldwijk met hun zoon Robin van 12 en dochter Amber van 8. Bij Amber is vrij snel na haar geboorte geconstateerd dat er iets niet helemaal goed was. Ze bleef slap en ontwikkelde zich niet volgens het gemiddelde patroon. Na veel genetisch onderzoek bleek na 1,5 jaar dat Amber het Noonan syndroom heeft; een genetische afwijking met als voornaamste kenmerken hart,-maag,- en darmproblemen en last met de ogen en oren.

 

Toen Amber 5 jaar was ontstonden er problemen met kracht in handen en voeten. Ze viel veel en kon steeds moeilijker fijne motorische handelingen uitvoeren, zoals (knoopjes, rits, aan- en uitkleden, een dop van een stift). Helaas is na twee jaar genetisch onderzoek nog niet duidelijk om welke spierziekte het gaat. Artsen vermoeden CMT/hmsn en zetten daar de behandeling op in.

De alarmbellen gingen al bij de eerste berichten over het virus af

Op haar 7de is zij voor het eerst aan haar voet geopereerd. Door beschadigingen aan de zenuwen werken spieren steeds slechter. Tijdens de operatie is een pees verlengd en omgelegd in de hoop haar weer te laten lopen. Dit was een succes, maar helaas is sinds twee maanden haar voet weer achteruit gegaan. Hierdoor heeft ze veel pijn en is lopen bijna niet mogelijk.

 

Al bij de eerste berichten over het coronavirus gingen de alarmbellen rinkelen bij de familie Cornelisse. Het gezin heeft zorgen om de kwetsbare gezondheid van Amber. Maar ook om die van vader Marcel, die hartproblemen heeft. Dit virus lijkt zo heftig dat ze geen risico’s nemen. Petra belde met de school van Robin om de thuissituatie uit te leggen en de mogelijkheden te overleggen om Robin thuis te houden. De school stond hier gelukkig open voor en Robin kon thuis blijven. En daar zat het gezin dan, in quarantaine, terwijl de rest van de maatschappij nog door draaide. Al werd steeds duidelijker dat het menens was en werden de maatregelen rondom de verspreiding van het virus voor iedereen steeds strenger.

Stress om volle bezorgmomenten

Petra en haar gezin houden zich strikt aan de maatregelen. “Ik doe alleen boodschappen als het écht noodzakelijk is. Het meeste laat ik thuis bezorgen. Af en toe is er dan wel stress. Als alle bezorgmomenten vol zijn bijvoorbeeld en ik genoodzaakt ben om tóch een winkel binnen te gaan. Dan ga ik wel, alleen, en als ik thuis kom dan was ik heel goed mijn handen.”


“Voor Amber is het, net als voor andere kinderen, lastig om haar vriendjes en vriendinnetjes niet meer te zien. Om niet meer lekker naar de speeltuin te gaan. We zien nog wel veel kinderen samen op straat spelen, dus dat is lastig uitleggen. Wij gaan zelf alleen nog de straat op op rustige momenten. Ik probeer het zo rustig mogelijk uit te leggen aan Amber, want ze vindt het ook wel eng en spannend allemaal. Gelukkig hebben we een tuin waarin ze wel lekker kan spelen. En straks, als het lekker weer wordt, gaan we daar ook eten denk ik, dat lijkt ons heerlijk! Wat we ook wel doen is heel vroeg naar de speeltuin gaan. Dan is er nog niemand en kan Amber even heerlijk schommelen of zo. Wel alleen, maar ja, dan zijn we er toch even uit.”
 

Amber thuis aan haar schoolwerk

 

Anders dan anders

Nu het hele gezin thuis zit heeft dat natuurlijk zijn weerslag op iedereen. Zoals dat voor ieder gezin geldt. “Amber zit in groep 4 en gaat naar speciaal onderwijs. Daar krijgt ze een lesprogramma dat speciaal op haar is afgestemd. Ze zit met 12 kinderen in de klas. De school van Amber is vrij snel online les gaan geven. En alhoewel het wel wennen is, merk ik dat deze manier van les krijgen haar toch ook wel rust geeft. Als ze moe is kan ze gewoon tussendoor even op de bank gaan liggen en daarna weer verder. Ik vind dat dan ook prima. De eerste week werd er na de digitale les nog uitgebreid na gekletst met klasgenootjes. Dat gebeurt nu wel steeds minder. Soms wordt er nog even na gebeld met een vriendje of vriendinnetje, maar eigenlijk niet meer zoals in het begin.”  

's morgens vroeg genieten van de nog lege speeltuin

Amber op de schommel

Amber op het draaitoestel

Onbegrip van de buitenwereld

 

Petra spreekt nog regelmatig ouders die ook met een gehandicapt of chronisch kindje thuis zitten. “Zij hebben dezelfde maatregelen genomen als wij en begrijpen goed waarom we strikter omgaan met de maatregelen dan mensen bij wie qua gezondheid niets aan de hand is. Voor de rest van de buitenwereld is dat toch lastiger te begrijpen. Het klassenfeest van mijn zoon was gepland net nadat de eerste maatregelen ingingen. Veel sportwedstrijden werden al afgezegd en ook bijeenkomsten van meer dan 100 personen werden verboden. Op het klassenfeest komen 4 klassen van groep 8 samen. En aan het eind alle ouders die de kinderen ophalen. Je merkt dan dat je aan de andere kant van de lijn staat. Een simpel argument als “kinderen zijn waarschijnlijk niet zo vatbaar en worden niet zo ziek” begrijp ik goed. Maar voor ons was dit al een te groot risico om te nemen.

Gelukkig is er uiteindelijk voor gekozen het feestje uit te stellen. Ontzettend jammer omdat de kinderen zich er op verheugden en een aantal ouders al heel veel georganiseerd hadden. Maar ik was wel opgelucht, ik zou het heel moeilijk gevonden hebben om tegen Robin te zeggen dat hij niet kan gaan.” 

 

Zorgen over het aantal IC's

 

Petra deelt ook de zorgen van andere ouders over de capaciteit van de IC’s in de ziekenhuizen. “Als we in Fase 3 komen, dan moeten er keuzes gemaakt worden over wie wel en wie niet op de IC terecht kan. Dan is er geen plek voor een zorgintensief kindje meer. En dan hebben we het niet over een zorgintensief kind, maar over onze Amber. Of over Thomas die bij Amber in de klas zit. Het zal je kind maar zijn! Dat beklemt me wel”.

 

De toekomst

 

De toekomst ziet Petra positief in. Maar ze denkt ook dat het voor hen langer zal duren voordat ze zich weer veilig voelen. “Ik denk niet dat ik snel weer iemand 3 zoenen geef als ik hem zie. Of in een grote groep samen kom. Het moet wel echt gaan slijten, deze angst voor het virus. Ik denk ook dat wij ons langer dan anderen onze voorzorgsmaatregelen blijven treffen. Totdat er een goed vaccin is gevonden blijven wij waarschijnlijk voorzichtig omgaan met bezoek e.d. Misschien moet ik, als alles voorbij is, wel in behandeling voor smetvrees!” grapt Petra. “Ik denk en hoop alleen wel dat het ons meer leert genieten van wat we hebben. Dat we zuiniger zijn op elkaar”. 

Portretfoto van Amber

Fonds Kind & Handicap zet zich ook tijdens de coronacrisis in voor gezinnen met chronisch zieke of gehandicapte kinderen. Zij worden extra zwaar getroffen, hun wereld wordt nóg beperkter. Dat geldt ook voor zorginstellingen die met de clienten op de locaties 'vast' zitten.

 

Help ons mee om deze gezinnen en zorginstellingen een extra steuntje in de rug te geven
 tijdens deze moeilijke tijd!

 

Deel dit artikel: