Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2026
Jace
ROTTERDAM – Jace (12) heeft de ziekte hypofosfatasia (HPP). ‘De ziekte zorgt ervoor dat mijn botten, spieren en tanden minder sterk zijn’, zegt Jace.
Tekst: Suzanne Huig
‘HPP is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat ik de ziekte al vanaf mijn geboorte heb. Ik heb de ziekte gekregen van mijn moeder. Mijn moeder heeft de ziekte ook. Ik vind het heel fijn dat mijn moeder mij goed begrijpt doordat ze de ziekte ook heeft’, vertelt Jace.
Minder sterke spieren en botten
‘Mijn spieren en mijn botten zijn minder sterk dan bij de meeste andere mensen. Het is voor mij soms lastig om te bewegen doordat mijn spieren minder sterk zijn. Ik kan mijn botten sneller breken doordat ze minder sterk zijn. Ik moet daarom voorzichtig zijn en soms rustig aan doen terwijl ik dat niet wil. Ik moet bijvoorbeeld uitkijken als ik wil klimmen of stoeien. Ik vind dat jammer en vervelend’, zegt Jace.
Hulpmiddelen voor mijn lijf
Jace: ‘Ik heb hulpmiddelen voor mijn lijf. De hulpmiddelen zorgen ervoor dat ik minder pijn heb en dingen makkelijker kan. Ik heb bijvoorbeeld een rolstoel. Ik kan ongeveer 10 minuten lopen. Ik krijg daarna pijn in mijn voeten. Ik gebruik mijn rolstoel als ik langer dan 10 minuten iets ga doen. Ik zit in de klas op een stoel met een speciale rugleuning. Die rugleuning geeft mijn lichaam extra steun. Mijn lichaam krijgt daardoor meer rust en doet minder pijn.’
Een fiets met 3 wielen
Jace heeft een aangepaste fiets. Zijn fiets heeft 3 wielen in plaats van 2 wielen. ‘Ik vind het lastig om mijn evenwicht te bewaren. Ik val snel om. Ik heb daarom een fiets met 3 wielen die vanzelf in evenwicht blijft. Ik vind het heel fijn dat ik met mijn aangepaste fiets zelf kan fietsen’, vertelt Jace.
Snel moe
Jace is snel moe door zijn ziekte. ‘Ik heb na een schooldag geen energie meer om te spelen. Ik ben dan te moe van het naar school gaan. Ik rust na schooltijd daarom uit op de bank. Ik kan ongeveer één dag per week niet naar school omdat ik dan te moe ben. Ik word dan ’s ochtends al heel moe wakker. Ik slaap dan bijna een hele dag. Ik vind het soms raar en lastig dat ik niet alles kan wat andere kinderen kunnen maar ik kan er niets aan doen’, zegt Jace.
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
