Taliyah heeft sikkelcelziekte

ROTTERDAM – Taliyah (9): ‘Ik heb sikkelcelziekte. Ik ben met de ziekte geboren. Sikkelcelziekte is een bloedziekte. Ik ben door mijn ziekte vaak heel moe. Ik kan door mijn ziekte veel pijn hebben in bijvoorbeeld mijn armen, heupen of benen. Ik krijg door de ziekte soms gele ogen.’ 

Tekst en foto's Suzanne Huig

‘Het bloed van mensen bestaat voor een deel uit rode bloedcellen. Rode bloedcellen nemen zuurstof op in je longen en brengen het naar de rest van je lichaam. Gezonde mensen hebben ronde rode bloedcellen. De rode bloedcellen van iemand met sikkelcelziekte kunnen veranderen van vorm. De rode bloedcellen kunnen de vorm van een halve maan krijgen’, legt Taliyah uit.

Bloedpropjes en verstoppingen

‘De halve manen kunnen in elkaar haken. Er kunnen bloedpropjes en verstopping ontstaan als de halve manen in elkaar haken. Bloedpropjes en verstoppingen kunnen ervoor zorgen dat bloed niet goed kan doorstromen. Dat kan gevaarlijk zijn. Organen kunnen bijvoorbeeld niet goed werken als er te weinig bloed doorstroomt. Ik heb ongeveer 8 keer per jaar bloedpropjes in mijn bloed. Ik krijg dan koorts, gele ogen en pijn in mijn lichaam. Ik noem het een sikkelcelaanval. Ik moet dan naar het ziekenhuis’, vertelt Taliyah.

Infuus met medicijnen, vocht of bloed

‘Ik krijg in het ziekenhuis een infuus met medicijnen en vocht als ik een sikkelcelaanval heb. De medicijnen en het vocht zorgen ervoor dat de pijn en de propjes verdwijnen. Ik krijg in het ziekenhuis soms ook een bloedtransfusie. Ik krijg dan via een infuus bloed met ronde rode bloedcellen in mijn lijf. Dat bloed zorgt ervoor dat mijn lichaam meer ronde rode bloedcellen gaat aanmaken. Ik krijg met een bloedtransfusie bloed van mensen die bloed doneren. Ik ben heel blij met bloeddonoren. Ik kan dankzij hen worden geholpen als ik veel pijn heb. Helaas maakt mijn lichaam die ronde cellen na een tijdje weer kapot’, zegt Taliyah.

Pilletjes en veel drinken

‘Ik neem iedere ochtend en avond een pilletje. Die pilletjes zorgen ervoor dat de halve maantjes in mijn bloed ronder worden. De kans is daardoor kleiner dat er een bloedpropje ontstaat. Ik krijg meer halve maantjes als ik het bijvoorbeeld te warm of te koud heb. Ik krijg ook meer halve maantjes als ik te veel doe en te weinig drink. Ik probeer daarom niet te veel doen en veel te drinken’, vertelt Taliyah.

 

Niet altijd meedoen

Taliyah: ‘Ik ga 3 dagen per week naar school. Ik maak op de andere schooldagen thuis mijn schoolwerk. Het kost mijn lichaam minder energie als ik niet naar school ga. Ik heb door mijn ziekte niet genoeg energie om op school altijd mee te doen met mijn klasgenoten. Ik speel op school vaak niet buiten in de pauze. Ik doe ongeveer met de helft van de gymlessen en de helft van de schoolzwemlessen mee. Ik vind het jammer dat ik niet genoeg energie heb om iedere dag naar school te gaan en overal aan mee te doen.’

Mijn talent

‘Ik houd altijd rekening met mijn lichaam. Ik zorg dat ik tijd heb om goed uit te rusten als ik iets heb gedaan. Ik ben soms een beetje verdrietig dat ik niet alles kan. Ik wil er graag bij horen.

Ik probeer als ik verdrietig ben aan de dingen te denken die ik goed kan. Mijn talent is leren. Ik houd ervan om nieuwe dingen te leren. Ik krijg 1 keer per week al lessen wiskunde en Engels op een middelbare school. Ik ben daar heel trots op’, zegt Taliyah.

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.