Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2024
Sam heeft een hartafwijking
ROTTERDAM – Sam (13) is geboren met een hartafwijking. ‘Ik ben meerdere keren geopereerd zodat mijn lichaam goed kan werken. Ik voel me niet ziek. Ik kan alles doen wat ik wil doen. Ik ben alleen wat sneller moe dan leeftijdsgenoten’, zegt Sam.
Tekst: Suzanne Huig / Foto’s: Peter Snaterse
‘Je hart pompt je bloed door heel je lichaam. Een gezond hart heeft een linkerboezem, een linkerkamer, een rechterboezem en een rechterkamer. De linkerkamer pompt het zuurstofrijke bloed door het lichaam. De rechterkamer pompt het zuurstofarme bloed naar de longen. Ik ben geboren met een hypoplastisch linkerhart. Dat betekent dat de linker helft van mijn hart niet goed is ontwikkeld. Mijn linkerkamer kon daardoor mijn zuurstofrijke bloed niet door mijn lichaam pompen. Ik ben daarom 6 keer geopereerd. Dokters hebben er met die operaties voor gezorgd dat de rechter helft van mijn hart ook de taken van de linker helft van mijn hart uitvoert. Ze hebben van mijn hart een éénkamerhart gemaakt. Dokters controleren ieder jaar een paar keer of mijn hart nog goed werkt’, vertelt Sam.
Medicijnen om bloed te verdunnen
‘Het is belangrijk dat mijn bloed de goede dikte heeft om door mijn lichaam te stromen. Als mijn bloed te dik is, kunnen bloedpropjes in mijn bloed problemen veroorzaken. Als mijn bloed te dun is, kan een bloeding in mijn lichaam problemen veroorzaken. Mijn vader prikt daarom om de week met een speciaal apparaatje in mijn vinger. Het apparaatje meet de dikte van mijn bloed. We weten daardoor precies hoeveel bloedverdunners ik iedere dag moet innemen. De bloedverdunners zorgen ervoor dat mijn bloed precies de goede dikte heeft’, legt Sam uit.
Een verzameling bedels
‘Ik heb 2 TikkieRingen gekregen van het ziekenhuis. Tikkies zijn bedels voor kinderen met een hartafwijking. De bedels kunnen aan een TikkieRing hangen. Ik krijg een bedel bij iedere ziekenhuisafspraak. Ik krijg bijvoorbeeld een bedel in de vorm van een stekelbeest als ik bloed laat prikken in het ziekenhuis. Ik krijg een bedel in de vorm van een hart als ik word geopereerd. Ik krijg een bedel in de vorm van een vuurtoren als er een hartfilmpje is gemaakt. Ik vind het bijzonder om de bedels te krijgen. De bedels laten zien wat ik allemaal heb meegemaakt’, vertelt Sam.
Leven met 1 long
‘Een gezond lichaam heeft 2 werkende longen. Je longen zorgen ervoor dat je kunt ademen. Ik heb door verklevingen nog maar 1 werkende long. Ik kan leven met 1 long. Ik ben wel sneller buiten adem dan leeftijdsgenootjes doordat ik maar 1 werkende long heb. Ik ben bijvoorbeeld snel buiten adem als ik fiets of ren. Ik rust even uit als ik buiten adem ben. Ik ga daarna weer verder met wat ik aan het doen was. Ik heb thuis een longtrainer om mijn long fit te houden. Een longtrainer is een apparaat waarmee ik ademoefeningen kan doen. De oefeningen zorgen ervoor dat mijn long goed blijft werkt’, legt Sam uit.
Verpleegkundigen op school
Sam: ‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Op mijn school zijn altijd verpleegkundigen aanwezig. Ik kom 1 keer per dag bij een schoolverpleegkundige om medicijnen in te nemen. De verpleegkundigen kunnen mij ook helpen als ik me niet lekker voel. Ik vind het een heel fijn idee dat er verpleegkundigen aanwezig zijn voor als het niet goed met mij gaat.’
Sam laat een TikkieRing zien.
Sam: ‘Ik heb deze knuffel gekregen in het ziekenhuis.’
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
