close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Side Logo Side Logo
Voorlichting ยท 2020

Het Dandy Walker syndroom, een zeldzame aandoening

 

Portretfoto Majdouline

 

 

 

ROTTERDAM – Majdouline (7) heeft het Dandy Walker syndroom. Het is een heel zeldzame aandoening. 1 op de 25.000 kinderen heeft het syndroom als hij of zij wordt geboren. Het lichaam en de hersenen van kinderen met het syndroom ontwikkelen zich trager dan bij andere kinderen. Kinderen met het syndroom kunnen daardoor minder goed bewegen en minder goed leren. Ze hebben een ontwikkelingsachterstand. Majdouline gaat sinds 3 jaar naar CityKids. In de uitgave van april 2020 van kinderkrant Jong010, waar Fonds Kind & Handicap elke maand een voorlichtingspagina heeft, vertelt zij haar verhaal.

 

‘Ik ben 5 dagen per week bij CityKids van 08:30 uur tot 15:30 uur. CityKids is een soort school. Ik speel en werk daar. Ik word met een speciale taxi naar school gebracht en op school opgehaald’, zegt Majdouline.

 

Kleine groepen


‘Ik zit in een groep met 7 andere kinderen. Iedere dag zijn er 2 juffen op iedere groep. Alle kinderen krijgen daardoor veel aandacht. Ik vind dat heel fijn. In de klas hangt een schema met wat we op een dag gaan doen. Het schema bestaat uit plaatjes zodat het voor alle kinderen duidelijk is. Ik vind het fijn om te weten wat we wanneer gaan doen’, vertelt Majdouline.

 

Handgebaren


Majdouline: ‘Sommige kinderen die bij CityKids komen, kunnen niet praten. We gebruiken daarom naast woorden ook altijd handgebaren. Ik leer van mijn juffen handgebaren zodat ik alle kinderen kan begrijpen en een handgebaar terug kan maken. Ik kan de gebaren van bijvoorbeeld kleuren.’

 

Majdouline laat gebarentaal zien

 

Moeite met lopen


‘Ik heb moeite met bewegen. Ik kan bijvoorbeeld niet zo goed lopen. Ik zit op mijn loopfiets of in mijn rolstoel als ik naar buiten ga. Ik kan in het lokaal lopen als een juf mij een hand geeft en mij vasthoudt. Ik krijg bij CityKids fysiotherapie zodat ik steeds beter leer lopen’, zegt Majdouline.

Naar school


‘Ik ga na de zomervakantie naar de Tyltylschool’, zegt Majdouline. De Tyltylschool is een school voor kinderen die meerdere beperkingen hebben. Majdouline: ‘Ik heb heel veel zin om naar school te gaan. Ik vind het leuk om meer te gaan leren en nieuwe vrienden te maken.’

Lekker spelen met de Tovertafel

Majdouline bezig met de tovertafel

Majdouline bezig met de tovertafel

Droomhuis Rotterdam

 

Eind 2021 opent Citykids haar nieuwe locatie Droomhuis Rotterdam in De Familiekerk in Noord. Droomhuis Rotterdam komt er speciaal voor kinderen met een ziekte of ontwikkelingsachterstand. Deze kinderen krijgen daar straks alle zorg en hulp die ze nodig hebben. Kijk voor meer informatie op www.citykids.nl.

Fonds Kind & Handicap

 

Fonds Kind & Handicap heeft diverse projecten van CityKids gesteund. Zo is er in het verleden een chillkamer gerealiseerd in de omgebouwde Pastorie waar een appartementencomplex is gerealiseerd voor jongeren met een beperking met 24-uurs zorg. Ook bij het nieuw te realiseren Droomhuis biedt Fonds Kind & Handicap financiele ondersteuning. 

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010. De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

 

 pay off groen 400x30.jpg

Deel dit artikel: