Thijs heeft Cerebrale Parese

ROTTERDAM – Thijs (11) is te vroeg geboren. Hij heeft tijdens zijn geboorte een hersenbloeding gehad. Hij heeft daardoor Cerebrale Parese (CP) en Cerebral Visual Impairment (CVI). Thijs: ‘Mijn hersenen werken anders doordat ze zijn beschadigd.’

Tekst: Suzanne Huig

Foto's Nina Passenier

Thijs: ‘Je hersenen sturen je lichaam aan.
Je hersenen helpen je bijvoorbeeld bewegen,
kijken en begrijpen wat je ziet. Sommige
stukjes van mijn hersenen zijn beschadigd door de hersenbloeding die ik heb gehad. Sommige dingen zijn daardoor lastiger voor mij.’

Moeite met bewegen

‘Je hersenen sturen berichtjes naar je
spieren om te bewegen. Sommige stukjes van
mijn hersenen werken niet meer zo goed.
Mijn hersenen sturen mijn lijf daardoor soms
niet helemaal goed aan. Ze geven bijvoorbeeld
een verkeerd signaal of ze geven helemaal geen
signaal door. Mijn spieren kunnen daardoor
bijvoorbeeld te strak, te slap of moeilijk te
besturen zijn. Die bewegingsstoornis heet CP’,
legt Thijs uit.

Spalken en een rolstoel

Thijs: ‘Ik heb spalken voor mijn benen.
Spalken zijn langwerpige kunststof vormen.
De spalken ondersteunen mijn benen. Ik moet
mijn spalken minstens 6 uur per dag aan.
Mijn spalken zorgen ervoor dat mijn benen
in de goede stand blijven staan zodat ik ze
makkelijker kan bewegen. Ik krijg pijn in mijn
benen als ik veel loop. Ik zit daarom in een
rolstoel als ik veel moet lopen of moe ben.’

Minder goed zien

‘Mijn hersenbeschadiging zorgt er ook voor dat mijn hersenen niet goed kunnen verwerken wat mijn ogen zien. Ik zie daardoor bijvoorbeeld niet of er een tegel scheef ligt of dat er een afstapje is. Die aandoening heet CVI. Ik heb ook een afwijking aan mijn oog waardoor ik een stukje van mijn oog mis. Ik zie daardoor ook minder goed’, vertelt Thijs.
 

Sneller moe

‘Ik ben sneller moe dan andere kinderen.
Ik kan na schooltijd bijvoorbeeld niet met leeftijdsgenoten spelen omdat ik dan te moe
ben. Ik moet dan rusten. Ik kan ook niet sporten omdat dat te zwaar en te vermoeiend is voor mijn lichaam. Ik probeer in weekenden en vakanties wel leuke dingen te doen. Ik zorg dan dat ik genoeg energie heb doordat ik de ene dag iets leuks doe en de andere dag uitrust’, zegt Thijs.

Fijn voelen op school

‘Ik ben 9 maanden niet naar school geweest
doordat ik werd gepest. Ik werd buitengesloten, geslagen en geschopt omdat ik anders ben. Ik vond dat heel erg. Ik zit sinds een jaar op mytylschool De Brug. Alle kinderen op die school zijn lief voor elkaar. Leerlingen helpen elkaar. De leraren zijn ook heel aardig. Ze houden rekening met wat kinderen goed kunnen en lastig vinden. Ik voel me echt fijn op school’, vertelt Thijs.

Iedereen laten meedoen

‘Ik vind het heel belangrijk dat niemand zich
eenzaam voelt en dat iedereen kan meedoen. Ik doe daarom mijn best om ervoor te zorgen dat kinderen met een beperking of ziekte ook kunnen spelen in speeltuinen. Ik probeer er bijvoorbeeld voor te zorgen dat iedere speeltuin een speeltoestel krijgt waarop kinderen met en
zonder beperking kunnen spelen. Iedereen kan dan echt meedoen’, zegt Thijs.

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.