Leven met de ziekte van Kawasaki

Wanneer werd de diagnose gesteld?

‘Na vijf dagen vond de huisarts bloed in zijn urine. We belandden met spoed in het kinderziekenhuis in Den Haag. Maar ook daar wisten ze niet wat het was. In eerste instantie dachten ze aan hersenvliesontsteking. Omdat het niet duidelijk was of het door een bacterie of een virus kwam, moest Shane in quarantaine. Wij sliepen om de beurt ‘s nachts bij hem. Op de vierde nacht werd ik plotseling gewekt door een arts. Hij had ontdekt wat het was: de ziekte van Kawasaki.’

Had je daar weleens van gehoord?

‘Nee, ik had geen idee! Ik ging meteen op internet zoeken. En in eerste instantie stelde het me wel een beetje gerust: als je Kawasaki op tijd behandelt, vallen de complicaties vaak mee. En wij waren op tijd: vóór de tiende dag.’

En hoe was de behandeling?

‘Ze begonnen meteen met hem immunoglobluline toedienen, dat is standaard bij deze ziekte. Hij kreeg zelfs een eigen zuster, die toezag op de juiste doses en tijden. Ook kreeg hij aspirine, om de bijwerkingen tegen te gaan. De verpleegsters leefden enorm mee. Maar hij moest veel geprikt worden, voor de infusen, want hij kreeg sondevoeding. Ze prikten er alleen zo vaak naast, dat was moeilijk om aan te zien. De aders van zo’n kleintje zijn blijkbaar moeilijk te vinden, zeker met een donkerder huid. En er stonden voortdurend artsen en coassistenten om zijn bed. Het was natuurlijk ook interessant, zo’n zeldzame ziekte. En ik ben er ook voor dat mensen hiervan kunnen leren, maar hij is geen circusattractie. Ik heb op een gegeven moment iedereen weggestuurd. Er werd een leeuwin in mij wakker. Ik moést Shane beschermen.’

Ging het toen snel beter met hem?

‘Nee, niet meteen. Het was echt een stapje vooruit en dan weer twee achteruit. Het duurde wel een paar dagen voor hij opknapte. We zijn nog tien dagen in het ziekenhuis gebleven. Maar toen we thuiskwamen was alles anders. Shane was een ander kind, al weten we natuurlijk niet of dat komt door de ziekte, door de medicijnen of door de ervaring. Het is natuurlijk toch vrij traumatisch voor zo’n baby, zo’n opname en al het gedoe en de stress eromheen. Hij kon zich eerst al omrollen, maar na de opname duurde het nog een hele tijd voor hij dat weer probeerde. Hij sliep ook ineens niet meer door. En hij kreeg elke paar weken koorts. Dat is nog steeds zo. En nog steeds helpt daar helemaal niks tegen.’

Merk je verder nog iets aan hem?

‘Shane heeft moeite met veranderingen; een grote behoefte aan structuur. In het begin konden we hem ook niet vastzetten, in een autostoeltje of in de kinderwagen bijvoorbeeld. Dan schreeuwde hij alles bij elkaar, helemaal in paniek. Van vreemden moet hij weinig hebben. Naar ons is hij juist heel aanhankelijk. En wij hebben hem ook het liefste in onze buurt. Zeker als hij weer eens koorts heeft. Ik moét hem voelen, en ruiken. Dan weet ik of het goed is.’

Slaapt hij inmiddels wel door?

‘Nee, nog steeds niet. Ze raden ons nu een slaappoli aan, maar dat wil ik niet. Niet wéér een ziekenhuisopname. Nog een trauma erbij. Het is lastig om advies op maat te vinden. Ook voor andere dingen. De BMR-prik bijvoorbeeld, of dat wel kon met de medicijnen van Shane; niemand die het wist. Ik moest daar echt achteraan, zelf het RIVM bellen. Maar ook daar wisten ze het niet. Je moet alles zelf uitvinden.’

Hoe ziet de toekomst eruit?

‘Na zes weken is er een echo van zijn hart gemaakt. Daar waren geen verwijdingen of vernauwingen op te zien. Dat was een opluchting. Maar of hij op termijn niet toch een groter risico heeft op een hartinfarct weet niemand. En hij krijgt dus vaak koorts en herstelt slecht van gewone dingen, als een schram of een wondje. Hij had een paar weken geleden een splinter in zijn vinger. Dat ging enorm ontsteken, zijn vinger werd drie keer dikker. De genezing duurde wéken. En een tijdje daarvoor had hij een ontsteking in zijn heup. Dat duurde ook heel lang. Ik denk dat zijn weerstand een klap heeft gekregen van de behandeling.’

Wordt hij nog behandeld voor de ziekte van Kawasaki?

‘Hij heeft geen medicatie meer voor de ziekte van Kawasaki. Dus in die zin is de behandeling voorbij. Maar niemand weet wat de gevolgen zijn voor de langere termijn. We eten in elk geval zo gezond mogelijk. Zo min mogelijk suiker, zout en vet om hart- en vaatziekten zo veel mogelijk te voorkomen. Dat deden we altijd al, maar ik let er nu heel strikt op. Al vind ik het ook weleens moeilijk hem al die lekkere dingen te onthouden. En ik maak me ook wel zorgen over later: wat als hij gaat puberen, en dan wel fastfood wil eten, of gaat roken. Nu heb ik er nog controle over. Maar dan niet meer. Maar ja, we doen nu maar wat we kunnen.’

Ken je andere ouders met kinderen met de ziekte van Kawasaki?

‘Vorig jaar was er voor het eerst een lotgenotendag in het AMC. Dat was geweldig. Er waren wel 100 mensen. ‘Oh, we zijn echt niet de enigen’, dacht ik steeds. Die dag heeft me veel goed gedaan. Zoveel erkenning en herkenning. Want vrienden en bekenden begrijpen het toch niet echt. ‘Je hebt nu toch een gezond kind?’ zeggen ze dan. Maar de ziekte is niet ‘voorbij’; we leven dagelijks met de gevolgen. Het heeft Shane veranderd. Het heeft ons veranderd. Natuurlijk ben ik ook dankbaar. Dankbaar dat hij geen andere, levensbedreigende ziekte had. Dankbaar dat het geen hersenvliesontsteking was met blijvend letsel. Maar toch is het niet niks.’

Wat is er veranderd in jullie leven?

‘Ik ben een andere moeder geworden. Ik speel veel meer op hem in, pas me aan hém aan. Terwijl zijn zus zich meer aan ons moest aanpassen. Mijn man is ook veranderd: hij brengt veel meer tijd met de kinderen door. Zij komen nu echt op de eerste plaats. We zijn er wel sterker door geworden, een hecht gezin. We zijn door een hel gegaan, maar we moeten accepteren dat het zo is. En dat lukt steeds beter. We maken ons ook niet meer zo druk om zijn ontwikkeling. Shane is Shane, en we zien wel waar we uitkomen met hem. Het leven is kwetsbaar, dat hebben we geleerd. We leven meer bij de dag.’

Vind je het goed dat Fonds Kind & Handicap onderzoek naar de ziekte van Kawasaki steunt?

‘Ja, daar ben ik heel blij om. Er moet gewoon meer bekendheid komen. Wij waren er op tijd bij. Dat is ondanks alles een zegen. Ik ga eropaf, en blijf doorvragen, maar wat als je ouders hebt die dat niet durven, die afwachten wat de artsen zeggen. Dan wordt de diagnose misschien niet gesteld. Of niet op tijd. Dan hebben kinderen er veel meer gevolgen van. Dat moeten we voorkomen.’

Want mensen beseffen niet hoe ernstig het is?

 ‘Ja. Ik doe veel moeite om steeds weer uit te leggen wat we hebben doorgemaakt. Aan familie, buren, vrienden, juffen en meesters. Je ziet natuurlijk ook niks aan hem. Daarom ben ik blij dat ik dit nu kan vertellen. Dat draagt ook bij aan mijn eigen verwerking. En ik vind het belangrijk dat meer mensen weten wat het is. Dat ze ons ook een beetje beter begrijpen misschien.’