Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2025
Gyzion heeft sikkelcelziekte
ROTTERDAM – Gyzion (8): ‘Ik heb sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is een bloedziekte. Ik ben met de ziekte geboren. Ik kan door de ziekte pijn in mijn botten hebben en heel moe zijn. Ik kan ook bleek zien en mijn oogwit kan geel worden.
Tekst: Suzanne Huig
Foto's: Peter Snaterse
‘Iedere baby krijgt in de eerste week na zijn geboorte een hielprik. Via die prik wordt wat bloed afgenomen. Het bloed wordt onderzocht op zeldzame ziektes. Dokters ontdekten via de hielprik een afwijking in mijn bloed. Mijn bloed werd daarom 3 maanden later nog een keer gecontroleerd. Dokters ontdekten toen dat ik sikkelcelziekte heb’, vertelt Gyzion.
Gyzion: ‘Dokters hebben mij goed uitgelegd wat sikkelcelziekte is.’
Bloedpropjes en verstoppingen
Iedereen heeft rode bloedcellen. Rode bloedcellen nemen zuurstof op in je longen en brengen het naar de rest van je lichaam. Gezonde mensen hebben ronde rode bloedcellen. De rode bloedcellen van iemand met sikkelcelziekte kunnen veranderen van vorm. Ze kunnen de vorm van een halve maan krijgen. Dat kan voor problemen zorgen. Gyzion: ‘De halve manen kunnen in elkaar haken. Daardoor kunnen bloedpropjes en verstopping ontstaan. Bloedpropjes en verstoppingen kunnen ervoor zorgen dat bloed niet goed kan doorstromen. Dat kan gevaarlijk zijn. Organen kunnen bijvoorbeeld niet goed werken als er te weinig bloed doorstroomt. De halve manen kunnen ook minder goed zuurstof vervoeren dan ronde cellen. Iemand met sikkelcelziekte is daardoor eerder moe.’
Medicijnen tegen de pijn
‘Ik heb meer last van mijn ziekte als het seizoen verandert of als ik moe ben of stress heb. Ik heb ook meer last van mijn ziekte als ik ben gevallen of me heb gestoten. Ik heb ongeveer 1 keer per maand veel last van mijn ziekte. Ik heb dan veel pijn in mijn botten en zak bijvoorbeeld door mijn benen. Ik zie dan ook bleek en mijn oogwit wordt geel. Ik ga meestal in bed liggen met een warme kruik als ik veel pijn heb. Ik krijg dan medicijnen tegen de pijn. Ik moet naar het ziekenhuis als de pijn niet minder wordt. Ik krijg dan 2 weken speciale medicijnen waardoor ik me na ongeveer 2 weken weer beter voel’, vertelt Gyzion.
Gyzion: ‘Ik houd van gamen. Ik kan in het ziekenhuis ook gamen.’
Niet stoeien en veel drinken
Gyzion: ‘Dokters controleren mijn lichaam 2 keer per jaar zodat ze in de gaten kunnen houden hoe het met mij gaat. Ik let zelf goed op zodat ik minder last heb van mijn ziekte. Ik stoei bijvoorbeeld niet zodat ik me minder snel stoot. Ik zorg er ook voor dat ik iedere dag veel drink omdat mijn rode bloedcellen eerder van vorm veranderen als mijn lichaam te droog is. Ik hoop dat dokters mij in de toekomst beter kunnen maken met een speciale operatie. Die speciale operatie heeft veel risico’s. Ik weet daarom nog niet of en wanneer dokters mij kunnen opereren.’
Kledingstukken eten
‘Ik heb ook de eetstoornis pica. Pica is een aandoening die ervoor zorgt dat je dingen wilt eten die niet eetbaar zijn. Ik eet bijvoorbeeld kledingstukken. Ik zuig op een kledingstuk of slik kleine stukken kleding door. Ik eet vaak een T-shirt per dag op. Ik eet vooral kledingstukken als ik iets spannend vind. Ik heb een heel aardige klasgenoot en juf. Mijn klasgenoot en juf helpen mij door te zeggen dat ik geen kleding moet eten als ze zien dat ik op mijn kleding kauw. Mijn juf biedt mij ook een snack aan als ze ziet dat ik ergens op kauw’, vertelt Gyzion.
Dansen en dieren
Dean: ‘Ik word blij van dansen. Ik zit op dansles. Ik doe de dansbewegingen vanuit mijn rolstoel. Ik kies zelf welke bewegingen ik kan doen. Ik draai soms bijvoorbeeld rondjes met mijn rolstoel. Ik word ook heel blij van dieren. Ik krijg een hulphond als ik 12 jaar ben. Hulphonden zijn zacht en lief. Een hulphond kan mij helpen met spullen pakken.’
Gyzion: 'Dit is een speciale knuffel van het sikkelcelfonds.'
Lees hier meer over sikkelcelziekte.
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
