Dion heeft een zeldzaam syndroom

HOOGVLIET – Dion (5) heeft het GRIN2B syndroom. Het syndroom zorgt ervoor dat hij een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsachterstand heeft. Barry (10) is de brus van Dion. Je bent een brus als je broer of zus gehandicapt is. Barry vertelt hoe het is om een brus te zijn in Kinderkrant Jong010. 

Barry: ‘De aandoening zorgt ervoor dat Dion zijn spieren slap zijn. Hij kan zich daardoor niet bewegen zoals anderen. Hij kan bijvoorbeeld niet lopen zonder hulp. Hij kan ook niet goed praten en hij begrijpt niet alles. Hij kan en snapt ongeveer hetzelfde als een kind van 2 jaar oud.’

Zeldzame aandoening

‘Ik vind Dion heel speciaal. Hij heeft een heel zeldzame aandoening. Er is in Nederland maar 1 kind met precies dezelfde aandoening als Dion. Dokters weten daardoor ook niet wat Dion ooit gaat leren en hoe hij gaat groeien. Dion gaat 1 keer per jaar naar een dokter. Die dokter kijkt hoe het met Dion gaat. De dokter kan Dion niet beter maken of helpen. Ik vind het heel interessant hoe Dion is omdat maar weinig mensen zo zijn als Dion’, vertelt Barry.

Dion en Barry samen met de voetbal

Goed behandelen 

‘Ik vind het belangrijk dat mensen begrijpen hoe Dion in elkaar zit. Dion heeft een aandoening, maar hij heeft gewoon gevoel en emoties. Ik wil dat mensen hem begrijpen en rekening met hem houden. Ik vertel aan mensen dat Dion een aandoening heeft als ze Dion voor het eerst zien.  Ik vertel dan dat Dion speciaal is en dat hij daar niets aan kan doen. Ik vertel ook dat ze voorzichtig met hem moeten omgaan omdat hij zwakke spieren heeft. Ik vind het belangrijk dat Dion goed wordt behandeld’, zegt Barry.
 

Samen spelen en knuffelen

Barry: ‘Ik knuffel en speel iedere dag met Dion. Ik wil zoveel mogelijk tijd met Dion doorbrengen. Ik vind het belangrijk dat Dion iemand heeft om mee te spelen. Ik wil niet dat hij zich alleen voelt. Dion houdt ervan om buiten te zijn. Ik speel daarom vaak met hem in de tuin. Ik vind het soms jammer dat ik niet met hem kan spelen zoals andere kinderen met hun broertje of zusje spelen. Ik moet tijdens het spelen altijd op Dion letten en voor hem zorgen.’
 

Meer leren en begrijpen 

Dion zit op de Tyltylschool. Barry: ‘De Tyltylschool is een school voor kinderen die meerdere beperkingen hebben. Leerlingen op de Tyltylschool krijgen naast schoolvakken ook bijvoorbeeld fysiotherapie. Dion wordt op school geholpen zodat hij steeds meer leert en begrijpt. Ik vind het heel fijn dat Dion zo goed wordt geholpen.’

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010. De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!  We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus. Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.