Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2025
Onderwijs als je ziek bent
ROTTERDAM – Ieder kind heeft recht op onderwijs. Kinderen die in het ziekenhuis liggen, kunnen niet naar school. Kinderen die in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhiuis liggen, kunnen daarom les krijgen in het ziekenhuis. Liz (10) en Max (12) zijn regelmatig in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en krijgen daar dan les.
Tekst: Suzanne Huig
Foto's: Arjen Jan Stada
Max heeft het syndroom van Hunter.
Max: ‘Mijn lichaam is stijver en sneller moe door het syndroom. Ik heb daardoor moeite met bewegen. Het syndroom zorgt er ook voor dat ik slechter hoor. Ik heb daarom 2 gehoorapparaten om beter te
horen.’
‘Een gezond lichaam heeft stofjes die ervoor zorgen dat afvalstoffen in het lichaam worden opgeruimd. Ik heb door mijn syndroom te weinig stofjes die afvalstoffen opruimen. Ik krijg daarom 1 keer per week via een infuus medicijnen die ervoor zorgen dat mijn afvalstoffen worden opgeruimd. Ik voel me fitter en sterker door de medicijnen. Ik merk dat ik dingen makkelijker kan nadat ik de medicijnen heb gekregen’, vertelt Max.
Max en Juf Murielle
1 dag per week in het ziekenhuis
Max: ‘Ik krijg de medicijnen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Ik ben daarom 1 dag per week van 08:00 uur tot 14:00 uur in het ziekenhuis. Mijn moeder of mijn vader blijft bij mij als ik in het ziekenhuis ben. Ik krijg het infuus in het ziekenhuis omdat een verpleegkundige ieder halfuur moet controleren of het nog goed met mij gaat als ik de medicijnen krijg. Ik vind het niet fijn om iedere week een dag in het ziekenhuis te zijn. Ik hoop dat ik de medicijnen ooit thuis kan krijgen.’
Max zit met zijn infuus op de bank.
Max: ‘De medicijnen gaan via een buisje gelijk mijn bloed in.’
Oefenen met juf Murielle in het ziekenhuis
‘Ik kan niet naar school als ik in het ziekenhuis ben. Het ziekenhuis heeft een klaslokaal waar zieke kinderen les kunnen krijgen. Ik mag helaas niet naar het lokaal omdat ik met mijn infuus in de buurt van een verpleegkundige moet blijven. Murielle is lerares in het ziekenhuis. Zij komt een uur bij mij op bezoek als ik in het ziekenhuis ben. Ik oefen met juf Murielle met lezen en nieuwsbegrip in het uur dat zij bij mij op bezoek komt. Ik speel met juf Murielle ook spelletjes’, vertelt Max.
Liz heeft een waterhoofd
Liz: ‘Ik kreeg 4 jaar geleden ineens veel hoofdpijn en moest vaak overgeven. Dokters ontdekten dat ik te veel vocht in mijn hersenen had. Ik bleek een waterhoofd te hebben.'
'Ik heb weinig spanning in mijn spieren sinds ik een waterhoofd heb. Ik kan daardoor niet ver lopen en ben snel moe. Ik zit daarom vaak in een rolstoel’, zegt Liz.
Vocht uitplassen
‘Ik heb een drain gekregen. Een drain is een dun slangetje dat van mijn hersenen naar mijn buik loopt. Het te veel aan vocht in mijn hoofd loopt via het slangetje naar mijn buik. Ik plas het vocht vervolgens uit. Ik voel me daardoor beter’, vertelt Liz.
Juf Murielle en Liz in het klaslokaal in het ziekenhuis
Naar het ziekenhuis
Liz: ‘Ik heb soms nog te veel vocht in mijn hersenen. Ik krijg dan weer veel hoofdpijn en moet veel overgeven. Ik word opgenomen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis als dat gebeurt. Dokters proberen dan extra vocht uit mijn hoofd te halen zodat de druk in mijn hoofd minder wordt. Ik ben vorig jaar 9 keer opgenomen in het ziekenhuis. Ik vind het leuk in het ziekenhuis. De verpleegkundigen zijn allemaal heel aardig voor mij. Ze brengen eten en drinken bij mij en kletsen met mij.’
Schoolwerk maken
‘Ik ga een halfuur per dag naar het klaslokaal in het ziekenhuis als ik in het ziekenhuis ben. Ik krijg in het klaslokaal les van juf Murielle of een andere juf die in het ziekenhuis werkt. Ik werk dan aan opdrachten die ik van mijn school krijg. Ik vind het fijn dat ik mijn schoolwerk kan maken in het ziekenhuis. Ik vind het leuk om te leren en wil niet achterlopen op mijn klasgenoten’, zegt Liz.
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
