close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Side Logo Side Logo
Directe hulp · 2022

Op stap met de familie.

 

Wij zien hier een hele trotse en blije opa bij de nieuwe rolstoelbus van zijn kleinkinderen!

 

Drie jaar na de geboorte van zijn oudste kleindochter Fiënna, werd de tweeling Yvi en Lou geboren. Aanvankelijk leek alles goed te gaan, maar al snel kregen ze epileptische aanvallen en kwamen in het ziekenhuis terecht. Na een zeer lange onderzoeksperiode bleek dat ze een genafwijking hebben: GNA01. Over de hele wereld zijn daar maar een paar honderd gevallen bekend, een heel zeldzame ziekte dus. Vanwege deze gen afwijking hebben Yvi en Lou o.a. een ontwikkelingsachterstand en een lage spierspanning, waardoor zij niet gericht kunnen bewegen. Op alle gebieden hebben zij ondersteuning nodig. Yvi en Lou zitten allebei in een rolstoel, ze kunnen enigszins bewegen in een loopwagentje. De epilepsie van Lou vraagt 24/7 toezicht.

 

Fonds Kind & Handicap heeft bijgedragen aan de nieuwe rolstoelbus. Zo kan de familie samen op stap!

 

 

Yvi en Lou regulier (600 x 500 px).png

GNA01-syndroom

 

Het GNA01-syndroom is een zeldzame, erfelijke neurologische afwijking die bij kinderen lichte tot zeer ernstige bewegings- en ontwikkelingsstoornissen veroorzaakt. GNA01 is een eiwit dat voorkomt in de hersenen en een belangrijke rol speelt bij de neurologische ontwikkeling en het kunnen bewegen. Kinderen met een 'foutje' in dit eiwit hebben vaak een ontwikkelingsachterstand, maken onvrijwillige en ongecontroleerde bewegingen, hebben een lage spierspanninbg en een verhoogde kans op epileptische aanvallen.

 

 

Fonds Kind & Handicap maakt het leven wat aangenamer

 

 

Fonds Kind & Handicap verstrekt jaarlijks individuele hulp aan vele kinderen en maakt mooie projecten mogelijk.

Word donateur en help mee!

 

pay off groen 400x30.jpg  ​​​​​​​

Deel dit artikel: