Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2025
Dean heeft de ziekte van Duchenne
ROTTERDAM – Dean (9) heeft de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een spierziekte. Het stofje dystrofine ontbreekt bij mensen die de ziekte van Duchenne hebben. Dystrofine is een stofje dat je spieren sterk houdt. Dean zijn spieren worden steeds zwakker. Dean: ‘Ik loop niet meer. Ik zit in een rolstoel.’
Tekst: Marloes Brouwer
Foto's: Peter Snaterse
Dean is geboren met de ziekte van Duchenne. ‘Mijn moeder merkte dat ik mijn nek niet goed kon bewegen. Ik werd toen onderzocht in het ziekenhuis. De dokter vertelde dat ik de ziekte van Duchenne heb. Ik was toen 19 maanden oud. Ik kon eerst nog lopen. Ik viel toen soms op de grond. Ik zit sinds de zomer van 2023 in een rolstoel’, vertelt Dean.
Hulp van mama
Dean: ‘Ik kan mijn benen moeilijk bewegen. Ik kan mijn armen ook minder goed bewegen. Het is bijvoorbeeld moeilijk om mijn glas drinken op te pakken. Mijn mama helpt mij vaak. Ze zet bijvoorbeeld een rietje aan mijn mond als ik iets wil drinken. Ik speel graag met LEGO. Het aandrukken van de legosteentjes is te zwaar voor mijn armen. Mijn mama helpt mij daarom met het aandrukken van de legosteentjes. Ik heb soms een dag dat mijn spieren sterker zijn. Ik kan dan bijvoorbeeld zelf een komkommer eten.’
Liften in huis
Dean woont met zijn moeder en zusje in een huis dat is aangepast voor hem. ‘Ik heb een tillift in mijn slaapkamer. De tillift hangt boven mijn bed. De lift heeft een afstandsbediening waarmee ik hem kan bedienen. De lift kan mij naar mijn badkamer brengen. Ik kan de lift laten draaien naar mijn douche. Ik kan de lift ook laten draaien naar mijn wc. We hebben in de woonkamer ook een tillift. De tillift brengt mij naar de bank. In de gang staat een traplift. De traplift kan mij naar boven brengen’, vertelt Dean.
Speciale school
Dean zit sinds dit jaar op Mytylschool de Brug. ‘Mytylschool de Brug is een school speciaal voor kinderen die een ziekte of beperking hebben. Ik vind het fijn dat ik op school niet de enige ben met een beperking. Ik krijg op school verschillende therapieën. Ik krijg bijvoorbeeld fysiotherapie om mijn spieren te trainen. Ik krijg ook zwemles. Ik vind zwemles heel leuk. Mijn lichaam voelt lichter in het water. Ik kan daardoor meer bewegen in het water’, vertelt Dean.
Boos of verdrietig reageren
‘Ik slik pilletjes die ervoor zorgen dat mijn spieren langer goed blijven. De pilletjes hebben invloed op mijn emoties. Ik kan soms bijvoorbeeld boos of verdrietig reageren door de pilletjes. Ik vind dat soms moeilijk maar ik kan er niets aan doen’, zegt Dean.
Dansen en dieren
Dean: ‘Ik word blij van dansen. Ik zit op dansles. Ik doe de dansbewegingen vanuit mijn rolstoel. Ik kies zelf welke bewegingen ik kan doen. Ik draai soms bijvoorbeeld rondjes met mijn rolstoel. Ik word ook heel blij van dieren. Ik krijg een hulphond als ik 12 jaar ben. Hulphonden zijn zacht en lief. Een hulphond kan mij helpen met spullen pakken.’
Dean speelt graag tafelvoetbal.
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
