Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting · 2022
ROTTERDAM – Justin (13): ‘Ik heb DCD en epilepsie. DCD is een coördinatiestoornis. De stoornis zorgt ervoor dat mijn hersenen en mijn spieren minder goed met elkaar kunnen samenwerken. Epilepsie is een ziekte die zorgt voor storingen in de hersenen. Ik voel me niet ziek. Ik kan alles doen wat ik wil doen.’
Tekst en foto's Suzanne Huig
‘Ik weet sinds 2018 dat ik DCD en epilepsie heb. Ik haalde ineens heel slechte cijfers op school. Ik was ook snel moe. Ik gedroeg me in de klas vervelend zodat ik wakker bleef. Ik maakte in de klas bijvoorbeeld geluidjes, zong hardop en bewoog veel. Ik kreeg niets van de lessen mee. Ik moest van school af omdat ik me niet goed gedroeg in de klas. Ik ging naar verschillende dokters om te ontdekken waarom ik me ineens zo gedroeg in de klas. Dokters ontdekten eerst dat ik DCD heb. Dokters ontdekten 2 maanden later dat ik ook een onzichtbare vorm van epilepsie heb. Je ziet overdag niets aan mij. ’s Nachts komt er een soort kortsluiting in mijn hersenen. Ik krijg dan epileptische aanvallen. De epileptische aanvallen zorgden ervoor dat ik overdag snel moe was’, vertelt Justin.
Hersenen die anders werken
‘Mijn hersenen werken door de DCD een beetje anders. De verschillende delen van mijn hersenen werken niet zo goed samen. Mijn hersenen kunnen daardoor niet zo goed aan mijn spieren doorgeven wat ze moeten doen. Ik beweeg daardoor soms langzamer of minder precies. Ik vind het bijvoorbeeld lastig om mijn veters te strikken. Ik vind het ook lastig om een pen of potlood vast te houden. Ik vind het daardoor lastig om te schrijven. In mijn spieren zit minder kracht doordat ik DCD heb. Ik merk daardoor dat ik tijdens het sporten sneller moe ben dan mijn leeftijdsgenootjes. Ik doe iedere week oefeningen zodat mijn spieren sterker worden’, legt Justin uit.
Justin: ‘Mijn hobby is honkballen.’
Minder aanvallen
‘De hersenen van mensen maken steeds nieuwe dunne verbindingen als ze iets nieuws leren. Die verbindingen worden steeds dikker als je iets vaker doet. Dat zorgt ervoor dat je dingen beter kunt als je ze vaker doet. Een epileptische aanval maakt zo’n verbinding kapot. Ik moest daardoor steeds dingen opnieuw leren. Ik neem nu ’s ochtends en ’s avonds 3 pillen in. Die pillen zorgen ervoor dat ik minder en minder erge epileptische aanvallen heb. Ik heb soms nog wel aanvallen. Die aanvallen duren korter dan 3 seconden. De aanvallen richten daardoor geen schade meer aan mijn hersenen aan. Ik voel me veel fitter sinds ik medicijnen inneem. Mijn hersenen kunnen nu beter uitrusten ’s nachts doordat ik minder en minder erge aanvallen heb’, legt Justin uit.
Justin: ‘Ik bewaar mijn medicijnen in dit potje. Deze draadjes zijn gebruikt bij het maken van scans van mijn hersenen.’
Extra hulp op school
‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik vind het heel fijn dat iedereen bij mij op school een ziekte of beperking heeft. Ik voel me daardoor niet raar of alleen. Ik heb het heel erg naar mijn zin op school. Ik kan schoolwerk maken op mijn eigen niveau. Ik zit in een klas met 11 andere leerlingen. We hebben altijd 2 of 3 leraren in de klas. Iedere leerling kan daardoor de hulp krijgen die hij of zij nodig heeft. Ik vind het heel fijn dat ik extra hulp krijg bij de dingen die ik lastig vind’, zegt Justin.
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
