Wie: Melanie en Machiel met zoon Oscar (9), en dochters Jasmijn (6) en Norah (4)

Samen met zus Cindy en neefje Reinier (9)

Uit Voorburg

Oscar (9) mist een deel van zijn kleine hersenen. ‘Hij heeft een ontwikkelingsachterstand en een slechte motoriek. De diagnose kwam een week na zijn geboorte’, vertelt Melanie. ‘Dat was wel heftig ja...’

Oscar zit op een school voor speciaal onderwijs. En daar hoorden ze onlangs over de Familiedag. Ze waren heel blij dat ze ingeloot waren. ‘We zijn net in de eerste attractie geweest, de ‘Locomotion’. Maar we vinden het nu al leuk.’

Melanie zit in een rolstoel vandaag, ‘maar normaal niet hoor. Ik heb mijn enkel gebroken op vakantie’, lacht ze. ‘Dus dit konden we wel even gebruiken – een dag genieten samen. Heel goed georganiseerd ook allemaal. En die zon, die maakt het feest compleet!’

Wie: Bianca en Arjan met Eva (16) en Liz (12)

Uit Castricum

Moeder Bianca rust even uit op een bankje, samen met dochter Eva in de rolstoel ernaast. Vader Arjan zit met dochter Liz in de ‘Dragon Fly’, vertelt Bianca.

Oudste dochter Tess (18) ontbreekt vandaag, die heeft introductiedagen van haar studie.

Eva heeft het GataD2B-syndroom: een zeer zeldzame, in Eva’s geval niet-erfelijke ziekte. De eerste jaren hebben ze veel in het ziekenhuis doorgebracht. Eva bleef daarnaast ook achter in haar ontwikkeling. Maar niemand wist waarom. ‘Ze is echt binnenstebuiten gekeerd; voortdurend onderzocht. Pas na 6 jaar kwam de diagnose’, vertelt Bianca. Het had en heeft een enorme impact op het gezin. ‘Ze kan niet praten en pas op haar 4^e is ze een beetje gaan lopen’.

Bianca is gestopt bij haar werkgever in de verzekeringsbranche om voor Eva te kunnen zorgen en runt haar eigen schoonheidssalon. Zo kan ze zorg en werk aan huis combineren. ‘Eva is een vrolijke meid. En heel communicatief, al kan ze niet praten. Sinds kort heeft ze een spraakcomputer. Daar kan ze nu dingen op aanwijzen.’

Voor Eva was het hoogtepunt vandaag op de foto met Rik de Kikker. En zwaaien naar haar zus in de attracties. ‘Voor Liz is het ook een leuke dag’, vertelt vader Arjan die zich inmiddels bij ons heeft gevoegd. ‘Ze moet zich vaak aanpassen aan haar zus, maar nu kan ze lekker genieten.’ Bianca: ‘En ik vind het heel fijn om op een dag als dit zoveel gelijkgestemden te ontmoeten.’

Wie: Linda en Martijn, met zoons Xavi (9) en Owen (8)

uit Genderen

Het gezin heeft 1,5 uur in de auto gezeten om hier te komen. Ze komen net uit de ‘Splash’, en zijn nogal, eh… nat! Zoon Owen vertelt: ‘Het is een waterdichte boot, zeggen ze!’ ‘Gelukkig schijnt de zon’, zegt vader Martijn, ‘we drogen wel weer op.’

Zoon Xavi heeft een aangeboren genafwijking, het Camta1-syndroom. Zijn ontwikkeling liep van baby af aan niet lekker, ze maakten zich zorgen. Toen hij 2,5 jaar oud was werd de diagnose gesteld. ‘Het is moeilijk geweest’, vertelt moeder Linda. ‘Je moet er echt mee leren leven. En omdat het zo zeldzaam is, moet je veel zelf uitvinden. Je ziet ook niks aan hem. Ik moet hem daardoor vaak verdedigen.’ Xavi is extreem prikkelgevoelig. Daarom kunnen ze niet vaak de deur uit. Laat staan naar een pretpark. ‘Maar alles is zo goed verzorgd vandaag. En we hoeven niet in de rij te wachten. Daarom durfden we het aan.’

Wel gaan ze na de lunch meteen weer naar huis. Vader Martijn: ‘We zien al aan zijn ogen dat het genoeg is geweest voor vandaag.’ Om hem een beetje rustig te houden doen ze hem straks meteen in bad, en dan in bed onder een verzwaringsdeken. Linda: ‘Je betaalt altijd thuis de prijs voor een mooie dag. Maar we hebben ’t ervoor over. Anders kom je nergens.’

Wie: Ronnie (20) met Brady (20)

uit ’s-Gravenzande 

Ronnie en Brady zijn al vrienden sinds de basisschool. Brady: ‘Ik heb een soort ALS, een spierziekte, maar dan eentje die al jong begint.’ Zijn spieren gaan steeds verder achteruit. ‘Eerst kon ik nog lopen, maar nu niet meer.’

Voor zijn vriend Ronnie geen reden om hem niet overal mee naartoe te nemen. In een speciale kar achter de fiets of, zoals vandaag, hem duwend in zijn rolstoel. Als ze met hun vriendengroep iets gaan doen, zorgt Ronnie dat Brady er ook altijd bij is. ‘Het klikte meteen tussen ons. Dat hij ziek is, verandert daar niks aan.’

Brady: ‘We zijn in zo’n beetje alle attracties geweest vandaag. Het is wel mazzel dat Ronnie zo sterk is en mij overal in en uit kan tillen.’ Ronnie: ‘Ik doe aan rugby om sterk te blijven. Maar hij is nu 10 kilo zwaarder dan vorig jaar, dat voel ik wel!’ Brady, lachend: ‘Ja, dat klopt, sorry hoor.’ En Ronnie voegt daaraan toe: ‘We houden allebei wel van een biertje. Daar moet hij dus op gaan letten. Haha.’

Wie: Desley met zoon Raph (11)

uit Wijchen

samen met Kawieta en Vinod, met dochter Ishaya (15) en zoons Jay (12), Rishay (9) en Gyan (5)

uit Amsterdam

Desley en Kawieta leerden elkaar kennen in het Ronald McDonald Huis, tijdens een vakantie met de gezinnen. Ze wonen ver van elkaar, dus ‘heel leuk om vandaag weer even samen op te kunnen trekken’, vertelt Desley enthousiast. Desley voedt hem alleen op. ‘Dat is wel pittig, want Raph heeft een hersenziekte, die gepaard gaat met epilepsie. Ik weet dat pas sinds een paar jaar. De medische molen was lang en traag. Raph is snel overprikkeld. Maar je ziet niks aan hem. ‘Dat is soms best lastig naar de buitenwereld’, vertelt Desley. Ze probeert er zo goed mogelijk ‘omheen’ te leven, bijvoorbeeld met veel rustpauzes overdag. Vandaag kan dat niet. En dus is Raph een stuiterbal als we ze tegenkomen. ‘Maar het is het waard, het is allemaal supergoed geregeld hier!’ zegt Desley.

‘Ja, we genieten echt’, bevestigt Kawieta. Haar dochter Ishaya heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Ze is daardoor verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. ‘Het is niet erfelijk. Pure pech dus… Ishaya heeft nog 3 broertjes. Mijn oudste zonen helpen hun zus trouwens waar ze maar kunnen. En mijn man is een enorme steun. Dat is een zegen. Ik sta er niet alleen voor.’

Wie: Daan (23), Laura (19), Jesse (22), Sjors (20) en Daan 2 (19)

Ze kennen elkaar van korfbal of zomerkamp, en zijn al jaren vrienden. Ze zijn meegekomen met Jesse, de zoon van Marjan, die bij Fonds Kind & Handicap werkt. Jesse is vanaf het begin vrijwilliger bij de Familiedag, samen met broer Stijn (niet op de foto).

Zijn moeder had pas nog gezegd: ‘Het hoeft niet altijd hè?’. Hij was even bang dat ze bedoelde: ‘Sla maar een keertje over’. En dat zou hij jammer vinden. ‘Ik doe het graag. Ik vind het heel gezellig, samen met mijn vrienden. En dan al die kinderen die we hiermee helpen. Dat is toch geweldig?’ En Laura voegt toe: ‘Die blije gezichtjes. Daar doe je het voor!’ Daan (rechts): ‘Sommige ouders durven soms zelf niet in een attractie. En dan vragen ze ons om mee te gaan.’ Sjors: ‘Of ze vragen juist of we samen met een ander kind even willen wachten tot ze terug zijn. Dat vind ik mooi, het vertrouwen dat we krijgen.’ Daan (links achterin): ‘Wij maken ook altijd een praatje met de kinderen zelf. We praten niet over hun hoofd heen. Dat vinden ze leuk. En dat gaat ook makkelijker omdat we zelf nog jong zijn.’

Ze willen zonder uitzondering graag volgend jaar weer van de partij zijn. Toppers zijn het!

Wie: Jennifer en Richard met dochters Jayla (13) en Joëlla (14) en zoon Jayce (8)

uit Spijkenisse en:

Sebastiaan met dochter Norah (6) en zoon Collin (7)

uit Hooglanderveen

Jayla, de dochter van Jennifer en Richard heeft een zeer zeldzame genafwijking: Syt1. De diagnose werd gesteld toen Jayla 4 jaar was. Via de neuroloog uit het ziekenhuis zijn ze gekoppeld aan Sebastiaan, de vader van Nora - die met dezelfde ziekte geboren is.

De ouders hebben vandaag op de Familiedag afgesproken, dan kunnen ze ook meteen weer even bijpraten. Jayla woont thuis en gaat overal mee naartoe, vertelt moeder Jennifer. Ook op alle reizen, waar het gezin dol op is. ‘En ja, dat is een hele toer. Maar niet onmogelijk.’

Om andere ouders een hart onder de riem te geven, is Jennifer een Instagram-account begonnen: @happyjayla. ‘Daar kunnen mensen een kijkje in haar en ons leven krijgen. Ik vind dat belangrijk. Ik wil mensen graag laten zien dat een kind met een ernstige beperking niet het einde van de wereld is.’