close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Side Logo Side Logo
Voorlichting ยท 2020

Stan en Max gamen samen

Stan en Max gamen vaak samen

 

HOOGVLIET – Stan (11): ‘Ik ben geboren met pseudoachondroplasia. Dat is een aandoening aan mijn botten. Ik groei veel minder dan dat ik zou moeten groeien en mijn gewrichten slijten sneller. Mijn armen en mijn benen groeien haast niet. Ik heb daardoor korte armen en benen. Mijn romp groeit wel.’ 

Voor de campagne 'Een kind met een handicap. De impact op je gezin' hebben we ook kinderen geinterviewd. Stan en zijn broer Max (12) vertellen samen over de aandoening van Stan en hoe ze hiermee omgaan. 

Een zeldzame aandoening

 

‘De aandoening die ik heb is heel zeldzaam. In Nederland zijn er nog 3 mensen die hetzelfde hebben als ik’, vertel Stan. ‘Dokters doen helaas geen onderzoek naar de aandoening omdat maar zo weinig mensen de aandoening hebben’, legt Max uit. 

 

Pijnstillers en controles


‘Mijn botten zijn anders en mijn gewrichten slijten. Ik moet daarom 2 keer per jaar op controle in het ziekenhuis. De dokters kijken dan hoe mijn botten groeien en welke operaties ik nodig heb om zo min mogelijk pijn te hebben. Dokters kunnen verder helaas niets voor mij doen. Ik neem iedere dag pijnstillers in tegen de pijn. Ik merk door de pijn dat er iets mis is met mijn lichaam’, vertel Stan.

 

 

Stan gebruikt een traplift

Stan gebruikt een traplift om naar boven te gaan

Zelf beslissen wat kan 


‘Onze ouders beschermden mij heel erg. Ze wilden dat ik bijna niets deed om te voorkomen dat ik pijn had. Ik vond dat niet fijn. We hebben daarover gepraat met elkaar. Ik beslis nu zelf wat ik wel en niet doe. Ik probeer zoveel mogelijk te doen. Soms lukt iets niet of heb ik veel pijn nadat ik iets heb geprobeerd. Ik rust dan een paar dagen uit’, vertelt Stan. 
 

Gewend aan de situatie


Max maakte zich de afgelopen jaren vaak zorgen om Stan. Max: ‘Ik wilde altijd weten waar hij was zodat ik hem kon helpen en beschermen. Ik ben er nu aan gewend dat Stan een aandoening heeft. Ik vind het vervelend voor hem als hij pijn heeft. En ik maak me zorgen als hij wordt geopereerd. Maar op andere momenten ben ik gewend aan de situatie.’

 

Stan en Max buiten

Buiten gebruikt Stan een rolstoel, omdat hij niet ver kan lopen.

Rekening houden met elkaar


Max: ‘Ik probeer te kijken wat we samen kunnen doen zodat het voor Stan fijn is. Ik speel bijvoorbeeld altijd rustig als ik met hem stoei of op de trampoline speel.’ Stan: ‘Ik durf met Max wilder te spelen omdat ik weet dat Max rekening met mij houdt. Ik durf met andere kinderen niet wild te spelen.’ Max: ‘Ik probeer zoveel mogelijk rekening te houden met Stan.’

 

Hulpmiddelen in huis


Max: ‘Stan heeft hulpmiddelen zodat sommige dingen makkelijker voor hem worden. Stan kan bijvoorbeeld niet lang staan. We hebben in de douche daarom een stoel staan zodat Stan kan zitten tijdens het douchen.’ Stan: ‘Ik kan ook niet ver lopen. Ik heb daarom een rolstoel voor als ik naar buiten ga. Het is voor mij ook heel lastig om trap te lopen. Ik heb thuis daarom een traplift om naar boven te gaan.’
 

Bekeken worden op straat 


Max: ‘Ik vind het vervelend dat we vaak worden bekeken op straat omdat Stan er anders uitziet. Ik krijg daardoor het gevoel dat mensen ons raar vinden. Dat vind ik niet fijn.’ Stan: ‘Ik vind het ook vervelend dat mensen naar mij kijken. Kinderen die ziek zijn of een beperking hebben, vinden het fijn om erbij te horen. Het is niet fijn als mensen anders op je reageren. Ik heb liever dat mensen aan mij vragen wat er met mij aan de hand is. Ik voel dan dat ze mij respecteren zoals ik ben.’

Fonds Kind & Handicap helpt gezinnen! Help je mee?

 

Zelfs hier in Nederland, waar alles goed geregeld lijkt te zijn, krijgen kinderen met een handicap of chronische ziekte niet altijd de kans om mee te kunnen doen in de maatschappij. Regelmatig vallen deze kinderen tussen wal en schip bij instanties en verzekeraars.

 

Voor juist die kinderen en hun ouders is Fonds Kind & Handicap er. Als ze nergens anders terechtkunnen met een aanvraag, zijn wij hun laatste vangnet. Zo kunnen kinderen met een handicap of chronische ziekte ook meedoen. Help jij ook mee?

 

 

Wil je meer verhalen lezen? 

 

In Nederland wonen naar schatting tussen de 109.000 en 129.000 kinderen met een handicap (exclusief psychiatrie).

Dit is ongeveer 3,5% van alle kinderen van 0 tot en met 17 jaar.

 

Veel ouders worden dagelijks geconfronteerd met zorgen, onwetendheid, regelzaken, financiele problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, letterlijk, en dus niet zomaar tussendoor even kunt douchen of samen lunchen. Dat je weer niet samen naar de verjaardag kunt komen omdat één van jullie thuis moet blijven omdat het feestje je kind teveel prikkels geeft.

 

 Lees ook de andere ingrijpende verhalen

Portretfoto van Martine en Mark

Na een lang traject kan Mark eindelijk weer thuis wonen

Jessica kleedt Sami aan in het aangepaste bed

 

Het leven Jessica staat in het teken van de zorg voor haar kinderen

Het verhaal van Stan en Max is ook gepubliceerd in Kinderkrant Jong010 (uitgave van oktober 2020). Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in deze krant, die op alle basisscholen in Rotterdam wordt verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!  Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.

 

 pay off groen 400x30.jpg

Deel dit artikel: