De impact op je gezin
close icon

Hi! Ben je naar iets op zoek?

Een kind met een handicap

De impact op je gezin

Als je een kind krijgt, ziet je leven er anders uit. Natuurlijk, het is vermoeiend, zeker in het begin, maar je bent toch vooral blij, en dankbaar. Zo’n klein wondertje, met alles erop en eraan! Maar wat als je kind gehandicapt blijkt te zijn… Dan stort je wereld in! Je leven staat vanaf nu voor altijd in het teken van zorgen om en voor je kind. 

Veel ouders van een kind met een handicap of chronische ziekte worden dagelijks geconfronteerd met grote zorgen, een woud aan regelzaken en financiële problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, zelfs van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, en niet zomaar tussendoor even kunt douchen of samen lunchen. Dat je alles moet plannen en niets vanzelfsprekend meer is.

Broers en zussen van zorgintensieve kinderen worden ook wel 'brussen' of 'brusjes' genoemd. Vaak zijn zij al op jonge leeftijd mantelzorger. Niet alleen op ouders, maar ook op brusjes heeft het opgroeien met een broer of zus met een handicap of chronische ziekte een impact.

Voor meer begrip en steun voor al deze ouders en brussen voeren wij daarom de campagne ‘Een kind met een handicap. De impact op je gezin.’  

Openhartige verhalen


Hoe is het dagelijks leven met een kind met een handicap? Drie moeders, een vader en twee brussen vertellen erover in een openhartig interview. 
 

De rollercoaster van de zorgwereld

Jessica en Harmen zijn de trotse ouders van hun 2 dochters Jamie (10 jaar) en Kate (7 jaar). Het gezin woont in een benedenwoning in Vlaardingen. Wel zo praktisch, want dochter Kate is ernstig meervoudig gehandicapt. Na de geboorte van Kate belandden Jessica en Harmen in de rollercoaster van de zorgwereld. Een wereld waar ze nooit meer uit komen.

 

Lees het verhaal van Jessica en Harmen

Mijn broertje heeft een handicap

‘Ik vind het vervelend voor hem als hij pijn heeft. En ik maak me zorgen als hij wordt geopereerd.' Dit vertelt Max, de brus van Stan. Stan is geboren met een aandoening aan zijn botten waardoor hij niet goed groeit. Ook zijn armen en benen zijn korter. Niet alleen voor ouders, ook voor kinderen is een broer of zus met een handicap of chronische ziekte een zorg.

Lees het verhaal van Max en zijn broertje Stan

Ik wist dat er iets 'anders' was aan Mark

Martine (45) en Mark (11) wonen in een eengezinswoning in Lelystad. Van meet af aan voelde Martine dat er ‘iets’ met Mark aan de hand was. Toch duurde het nog vier jaar voor de diagnose werd gesteld: autisme, ADHD en een hoog IQ. Vanwege ernstige gedragsproblemen werd Mark uit huis geplaatst. Tegen de verwachting in woont hij sinds kort weer thuis. Mede dankzij een speciaal rusthuisje voor hem in de tuin. 

 

Lees het verhaal van Martine en Mark

Leven in het teken van zorg voor de kinderen

Jessica is alleenstaande moeder en is moeder van Sami en Adam. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een zeldzame aandoening die gepaard gaat met ernstige epileptische aanvallen en een zware ontwikkelingsachterstand. Het leven van Jessica staat daarom geheel in het teken van de zorg om Sami en Adam, haar jongste zoon. 

Lees het verhaal van Jessica, Sami en Adam

Ik moet altijd op hem letten

Barry (10) is de brus van Dion (5). Dion heeft het GRIN2B syndroom. Dit syndroom zorgt ervoor dat hij een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsachterstand heeft. ‘Ik knuffel en speel iedere dag met Dion. Ik vind het belangrijk dat Dion iemand heeft om mee te spelen. Ik vind het soms jammer dat ik niet met hem kan spelen zoals andere kinderen met hun broertje of zusje spelen. Ik moet tijdens het spelen altijd op Dion letten en voor hem zorgen.’

Lees het verhaal van Barry en Dion

Wist je dat?

In Nederland wonen ruim 100.000 kinderen met een handicap. Dit is ongeveer 3,5% van alle kinderen van 0 tot en met 17 jaar.