Ze stuurden ons smileys met tranen

Wie: Dick (71) en Marijke (70), met zoon Joost (44), schoondochter Janneke (41) en de (klein)kinderen Fiënna (12), Lou & Yvi (9) en Aila (1)

Uit: Amsterdam (opa en oma) en Hillegom

Marijke: ‘Onze kleindochters Lou & Yvi zijn meervoudig gehandicapt. Ze hebben het GNAO1-syndroom, een zeldzame genetische afwijking, ontstaan door celdeling. De karretjes in je hoofd die moeten gaan rijden voor een goede ontwikkeling, die rijden bij hen te hard of te zacht, zeg maar. In het begin hadden ze allebei heel veel epilepsieaanvallen, nu heeft alleen Lou dat nog. En Lou heeft ook hele broze botten, die kunnen zomaar breken. Het syndroom is heel zeldzaam. Er zijn in Nederland geloof ik maar 10 kinderen die dat hebben. Daarom is er ook niet veel geld voor onderzoek.’

Diep verdriet

Dick: ‘De eerste anderhalf jaar wisten we nog van niks. De meiden hadden veel epilepsie, lagen regelmatig in het ziekenhuis. En ze waren slap, hadden geen spierspanning en zo. Maar wat er nou met ze aan de hand was wist niemand. Er kwamen allerlei onderzoeken, in de VU en in het AMC. En uiteindelijk kwam dit eruit.’

Marijke: ‘Ik kan me nog goed het moment herinneren dat ze de uitslag kregen. Ze kwamen terug van de VU, en onderweg stuurden ze ons al smileys met tranen. Wij waren bij hen thuis om ze op te wachten, de ouders van Janneke waren er ook. Het moment dat ze binnenkwamen zal ik nooit vergeten. Het was zo’n diep verdriet. Iedereen pakte elkaar vast. Hoe moet het nu verder? Maar vanaf dat moment hebben ze het zo goed opgepakt. Ik heb er diepe bewondering voor. Wat zijn ze toch sterk, zeggen we vaak tegen elkaar.’

Dick: ‘In het begin was het heel moeilijk hoor. Veel tranen. We zijn onze zoon s’ avonds wel eens met de tram of bus in de VU gaan bezoeken. Een van hen was altijd bij de tweeling. Maar dan zat Joost er echt wel eens doorheen. Maar je ziet dat je met elkaar, en zij samen vooral, ook groeit in zo’n situatie. Dingen een plek geeft. Het accepteert zoals het is.’

Financieel rondmaken

Dick: ‘Maar ja, je moet het financieel wel allemaal rondmaken. Voor onze schoondochter was het afgelopen met werken. Dat kon niet meer met de tweeling erbij.’

Marijke: ‘Dat is ook een stap hoor. Maar nu heeft ze weer een dagtaak aan de verzorging van de kinderen en het invullen van de PGB. En Janneke heeft 6 jaar geleden de UP Foundation opgericht, een stichting voor ouders van kinderen, die extra zorg nodig hebben. Ze organiseren allerlei activiteiten om ouders te verbinden, te inspireren en om te ontspannen.’

Dick: ‘Gelukkig heeft onze zoon een goeie baan bij een energieleverancier. En is hij flexibel in zijn werktijden. Als ze weer eens naar het ziekenhuis moeten, dan is dat meestal vrij simpel te regelen. Dan werkt ‘ie ’s avonds of in het weekend.’

Marijke: ‘Zijn werkgever is fantastisch. Als er maar iets is, dan krijgt ‘ie bijvoorbeeld een bos bloemen. Ze leven echt mee.’

Oogcomputer 

Marijke: ‘Lou communiceert met een oogcomputer. Ze heeft een schermpje voor zich en dan kan ze met haar ogen dingen aanwijzen, bijvoorbeeld: ‘Ik wil opa spreken.’ Maar hoe het werkt, daar begrijp ik niks van. Als je elkaar aankijkt, dan is contact best wel moeilijk. Maar dit kan ze dus wel, heel bijzonder. En ik zing vaak via Facetime voor ze, dan klapt Yvi altijd in haar handen.’

Dick: ‘Ze zijn gek op zingen. En op de Cliniclowns. Daar reageren ze zo goed op. Lou is heel graag buiten, dan leeft ze helemaal op. Yvi juist niet hè, als het maar een beetje koud is dan trekt ze een gezicht van au en ho. Maar Yvi is verder altijd vrolijk, echt een clowntje.’

Het went…

Marijke: ‘In het begin, met de epileptische aanvallen, dan was iedereen in paniek. Lou geeft een hele hoge en harde gil. Dan komt die aanval. Maar het gebeurt zo vaak, uiteindelijk went dat toch raar genoeg.’

Dick: ‘Ja. Zelfs zoiets wordt op een gegeven moment ‘gewoon’. We zitten nog wel eens te Facetimen met ze. En ook dan gebeurt het wel eens. En dan zegt Fiënna: ‘Opa let maar niet op hoor, Lou heeft even een aanval.’ Dat is op zich goed. Want als je met zijn allen iedere keer volledig in de stress schiet… dat helpt ook niet. Je leert ermee omgaan. En dat is ook heel belangrijk denk ik.’

Steun van grootouders

Marijke: ‘De ouders van Janneke zijn net als wij met pensioen. En haar vader is heel handig. Die doet veel klusjes in huis. Zij zorgen ook wekelijks voor ondersteuning. Dat is heel fijn en ook hard nodig. Anders heb je niet eens handen genoeg om alle karren te duwen. Ik kan in dat opzicht niks voor ze betekenen. Ik heb artrose en loop moeilijk. Dat knaagt wel eens aan me. Gelukkig kan Dick af en toe dingen regelen voor ze, daar ben ik blij om.’

Dick: ‘Jij doet weer andere dingen. Maar inderdaad, ik kan helpen bij regelzaken. Een paar jaar terug constateerden wij bijvoorbeeld dat ze de deur niet meer uitkwamen. Ze konden wel met de auto, maar dan moesten de rolstoeltjes mee. En die meiden erin en eruit getild. Dat was niet meer te doen. Dan kom je al gauw in de categorie van een aangepaste bus. Maar dat kost een fortuin! De gemeente zei tegen ze: die bus moet je zelf kopen, wij betalen alleen de aanpassingen. Maar als je net een nieuw huis hebt gekocht, en een aanbouw voor de tweeling, dan zit je met een lege portemonnee en veel aflossingen.’

Een jaar voor een aangepaste autobus

Dick: ‘Ik heb zelf geen rijbewijs, en van auto’s weet ik helemaal niks af. Maar ik heb als directeur van een basisschool veel dingen moeten regelen voor gezinnen. Dus ik begon er gewoon aan. Ik was de enige die er geloof in had. Joost en Janneke hadden er de tijd ook niet voor om daar überhaupt mee aan de gang te gaan. En er is echt geen enkele instantie in den lande waar je informatie krijgt hoe je zoiets aan kan pakken! Maar via via ben ik bij Fonds Kind & Handicap terechtgekomen. En jullie zegden een bijdrage toe. Later is dat nog verdubbeld, omdat het om twéé kinderen ging. Echt geweldig. En jullie gaven ook tips hoe en waar ik navraag kon doen voor aanvullende fondsen. Daar ben ik allemaal achteraan gegaan. Dan krijg je meestal hele leuke gesprekjes en soms een discussie. Maar ik vond het leuk om te doen en ik had de tijd. Maar eigenlijk is het te gek voor woorden. Er zijn zat gezinnen die zo iemand niet hebben. En dan lukt het je niet.’

Marijke: ‘We merken hoe veel vrijheid die bus ze heeft gegeven. Ze gaan overal naartoe met z’n allen. Ze zijn van de zomer nog op vakantie geweest naar Frankrijk. Als je dan ziet wat er allemaal mee moet voor al die meiden, hoe vol die bus dan zit. Maar het lukt ze gewoon. Ze laten zich niet tegenhouden. Prachtig vind ik dat. Ze doen verder ook alles met ze. Met Sint-Maarten bijvoorbeeld, dan gaan Lou en Yvi gewoon mee met een lampionnetje.

Wij zouden misschien denken, laat ze maar even thuis. Maar nee hoor. Ze nemen ze ook altijd mee naar De Olmenhorst, appels plukken. En naar het strand; als het even kan gaan ze naar zee.’

Aandacht verdelen

Marijke: ‘Ik vind het zo knap dat ieder kind aandacht krijgt van ze. Op donderdag gaan ze bijvoorbeeld altijd met de oudste er even op uit. Dan is de tweeling thuis met een PGB’er, en de jongste ook, zodat ze even een paar uurtjes samen met Fiënna kunnen zijn. Die is trouwens heel blij met de komst van Aila. Er zit elf jaar tussen die twee, maar ze zijn vier handen op één buik. Ze doet alles met die kleine.’

Dick: ‘Maar met de tweeling gaat Fiënna ook heel goed om. Ik zeg wel eens: Fiënna is de redding voor ze geweest. Want die is onbevangen. Net als Aila nu natuurlijk. Als je in een dipje zit door de tweeling, dan is er altijd wel weer zo’n apie die ook om aandacht vraagt. En dat is op zich heel goed.’

Weerslag op je relatie

Dick: ‘En ze doen nog steeds ook hun eigen dingen. Joost is altijd blijven voetballen en speelt nu padel. En Janneke gaat regelmatig met vriendinnen de hort op, dan is Joost thuis.’

Marijke: ‘Ik denk dat ik van een generatie ben, waar dat veel moeilijker was. Dat vroeg je niet, dat deed je niet.

Daarom kan ik dat heel erg waarderen, dat zij dat wel doen. Dat is je behoud. En het behoud voor je relatie. Je moet jezelf niet verliezen. En zorgen dat je elkaar niet verliest. Dat is ook belangrijk hè?’

Liefde en een bakfiets

Marijke: ‘Ik zeg altijd, je gunt het niemand, zwaar gehandicapte kinderen. Maar als ze érgens goed terecht zijn gekomen is het wel bij Joost en Janneke. Ze zijn een goed geoliede machine. Ik merk nooit iets van irritatie, ongelooflijk toch? Ze pakken alles zo van elkaar over. Lou moet altijd gevoerd worden bijvoorbeeld, maar dat loopt allemaal zo soepel. Natuurlijk is het zwaar, maar het is ook… práchtig. De liefde van Joost en Janneke, naar alle meiden, maar zeker ook naar de tweeling… die is zo groot!’

Dick: ‘Toch zou je ze gunnen dat ze ook weer eens samen weg kunnen. Dat ze eens kunnen uitslapen of zo. Ze zitten met zoveel touwtjes aan ze vast. Maar ze kunnen de kinderen geen week missen, dus dat willen ze waarschijnlijk niet eens. Wel hebben we het gehad over een nieuwe elektrische bakfiets. Het lijkt me fijn te kijken of we dat ook voor elkaar kunnen krijgen voor ze. Dan kunnen ze van de zomer met z’n allen op de fiets naar buiten. Naar het strand. En naar ons!’