Op school voel ik mij niet anders

Poonam heeft epilepsie

ROTTERDAM – Poonam (12) heeft epilepsie. ‘Epilepsie is een stoornis in je hersenen. De stoornis zorgt voor storingen in je hersenen. De storingen zorgen voor aanvallen. Ik vergelijk mijn hersenen met een computer die soms vastloopt’, zegt Poonam.

Tekst en foto’s: Suzanne Huig

‘Ik heb een koortsstuip gehad toen ik 1 jaar oud was. Een koortsstuip is een korte periode waarin je heel hoge koorts hebt. De koorts zorgt ervoor dat je hersenen even niet goed werken. De koortsstuip heeft er bij voor mij gezorgd dat ik epilepsie heb gekregen’, vertelt Poonam.

Epilepsie ontdekt

Poonam: ‘Mijn ouders ontdekten ongeveer een half jaar na de koortsstuip dat ik steeds vaker met mijn ogen knipperden. Ik reageerde dan ongeveer een minuut niet op mijn ouders of anderen. Het leek dan alsof ik even sliep. Mijn ouders zijn daarom met mij naar de dokter gegaan. Artsen hebben verschillende onderzoeken gedaan. De artsen ontdekten toen ik 5 jaar was dat ik epilepsie heb.’

Pilletje tegen de aanvallen

‘Ik heb tot mijn vijfde ongeveer 50 aanvallen per dag gehad. Iedere aanval zorgt ervoor dat je hersenen een beetje beschadigen. Ik krijg vanaf mijn vijfde medicijnen tegen de epilepsie. Ik slik iedere ochtend 3 pilletjes. Die pilletjes zorgen ervoor dat de aanvallen worden tegengehouden. De pilletjes zorgen ervoor dat ik minder aanvallen heb. Mijn hersenen beschadigen daardoor minder. De pilletjes zorgen er ook voor dat de aanvallen minder erg zijn’, vertelt Poonam.

Schoolwerk op mijn eigen niveau

Poonam: ‘De beschadiging aan mijn hersenen zorgt ervoor dat ik meer moeite heb met leren. Ik zit daarom op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik kan op school werken op mijn eigen niveau. In de klas zijn altijd 2 leraren. Zij kunnen mij helpen als ik iets lastig vind. Op de school zijn altijd zusters aanwezig. Ik kan de zusters om hulp vragen als ik me niet lekker voel. Ik vind dat fijn.’

Korte aanvallen

‘Er zijn verschillende soorten epileptische aanvallen. Ik heb absences. Absences zijn heel korte aanvallen. Ik merk zelf niets van de aanvallen. Ik ben kort afwezig als ik een aanval heb. Ik knipper met mijn ogen of staar een paar seconden voor me uit als ik een aanval heb. Ik heb dan zelf even niet in de gaten wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik ga daarna weer door met wat ik aan het doen was’, legt Poonam uit.

Controles en niet alleen zwemmen of fietsen

‘Ik ga 1 keer per jaar naar een kinderarts. Ik ga 2 keer per jaar naar een speciaal centrum voor mensen met epilepsie. De kinderarts en de artsen in het centrum controleren dan hoe het mijn hersenen gaat. Ze kijken bijvoorbeeld of mijn pilletjes nog goed werken. Ik heb altijd een volwassene bij me als ik ga zwemmen of fietsen. Die volwassene moet erbij zijn zodat hij of zij mij kan helpen als ik een aanval krijg. Ik vind het niet erg om iemand bij me te hebben. Ik voel me veiliger als er een volwassene bij mij in de buurt is’, zegt Poonam.

Ik voel me niet anders op school

‘Ik vind het niet leuk dat ik epilepsie heb. Ik voel me er soms verdrietig door. Ik heb het gevoel dat ik anders ben dan andere kinderen doordat ik medicijnen moet slikken. Ik vind het fijn dat veel kinderen bij mij op school medicijnen gebruiken. Ik voel me daardoor niet anders als ik op school ben’, legt Poonam uit.

 

Kinderen vertellen hun verhaal

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.